Het leven van elke dag met spina bifida

28 april hebben we opnieuw een echo gehad. Gelukkig was het hersenvocht niet veel toegenomen en de hoofdomvang goed gebleven. Dit geeft weer positieve berichten.... Waarschijnlijk mag ik gewoon bevallen en gaan we afwachten tot het vanzelf begint. Helaas zag de arts wel een afwijkende voetstand aan het linker voetje. Dat was wel te verwachten en gelukkig veel aan te doen. Over 4 weken worden we opnieuw verwacht.

De dagen na de echo wordt je even geleefd. Overspoeld met vragen van meelevende mensen en veel andere vragen in je eigen hoofd zorgen ervoor dat je even nergens anders op kunt focussen. Ik lees alles wat los en vast zit over spina bifida, waterhoofden, drains enzovoorts. Achteraf heel fijn om mezelf zo ingelezen te hebben. Ik kwam niet voor verassingen te staan. Wat dat betreft ben ik wel een controle freak. Op de dag van de 20 weken echo werden we al gebeld voor een afspraak in het LUMC. Dat kon al twee dagen erna plaats vinden. Er werd opnieuw een echo gemaakt en toen drong het pas goed door. We konden er niet meer omheen. We zagen een goed beweeglijke baby. Ons kindje met een open rugje. De cele was duidelijk te zien. De echoscopiste telde wel een stuk of vijf keer vanaf welke wervel 'het defect' zat. Daarna moesten we een tijd wachten en kregen we een gesprek met een gynaecoloog, neuroloog en nog een arts. Deze informeerde ons over de opties die er waren en over wat ons te ...

Op 8 februari was het zover...de 20 weken echo. Best spannend. Bij onze oudste twee kinderen hadden we ervoor gekozen om geen 20 weken echo te doen. Omdat ons zoontje een afwijking aan zijn ureter had en we daardoor best wel onverwacht in de zorgen zaten na zijn geboorte wilden we nu toch graag wat meer weten. We waren dus vooral benieuwd of ons kindje die afwijking niet had. Omdat ik te laat was met oppas regelen namen we ons zoontje mee. Eigenlijk was dat niet de bedoeling maar per gratie mocht hij mee naar binnen.  Na het hartje en wat andere organen bekeken te hebben kwamen we bij het hoofdje. Ik zag wat vreemds. Het leek wel een uitstulping op de voorkant van het hoofdje en ik zei wat ik zag. 'O, dus jij ziet het zelf ook al'.....zei de echoscopiste. 'Ik zie ook wat aan de kleine hersentjes. De vorm is niet goed'. En wat daarna gebeurde zal ik niet snel meer vergeten. Een vermoeden dat er meer aan de hand was deed haar zoeken naar een mogelijk open rugje maar ons k...