Het leven van elke dag met spina bifida

Lynde werd opgenomen op de Neonatologie Intensive Care Unit (NICU). Het was nog onduidelijk wanneer de operatie zou plaats vinden, maar op zaterdag 17 juni werd ons plotseling verteld dat de operatie op zondag 18 juni zou plaats vinden. We waren helemaal verbaasd omdat dit opeens werd aangekondigd, terwijl eerst sprake was van begin de week erop. De neurochirurg, een erg zakelijke man kondigde dit even aan op een moment waarop ik als nogal zwakke kraamvrouw daar niet op voorbereid was. 'Morgen al?' was mijn verbaasde reactie.'Ja wat had je dan gedacht?' vroeg hij.  Achteraf maar gelukkig dat we er niet te lang over na konden denken en ook dat ik (toevallig) al geregeld had dat we dat weekend in het Ronald Mac Donald huis in Leiden konden verblijven. Zodoende waren we als gezin toch dichtbij Lynde. Ze zou de volgende ochtend om 9.00 opgehaald worden naar de OK. Na wat heen en weer gebel besloten we om de kinderen bij ons te laten en maar net te doen alsof we dat weekend ...

Het was fijn en tegelijk een gevoel van loslaten toen Lynde op de gewone kinderafdeling belandde. We misten meteen de vertrouwde verpleegkundigen en moesten even wennen toen er twee jonge meiden haar opvingen die bewuste middag. Gelukkig hadden we ' s avonds een zeer ervaren verpleegkundige die al veel kindjes verzorgd had met spina bifida. Het zijn meestal pittige en hongerige kindjes gaf ze aan. Ja..dat was Lynde inderdaad ook wel. We mochten steeds meer zelf de verzorging voor Lynde op pakken. Zo hielpen we bij het verschonen en tilde ze met slangen en al uit bed om te voeden. Dat was eerst wel op letten geblazen. Gelukkig hadden we altijd een pieper bij voor het geval dat we hulp nodig hadden. Ook mochten we Lynde steeds proberen aan te leggen. Maar helaas was ze zo aan het flesje gewend dat ze maar moeilijk aan de borst dronk. Het koste bloed zweet en tranen maar op het moment van schrijven nu 5 maanden later krijgt ze nog steeds borstvoeding. Wel veel af gekolfd, dat wel, maa...

Lynde verbleef 1 week op de neonatologie. Een week waaraan we met goede herinneringen terug denken. Ze werd goed verzorgd door een paar hele lieve verpleegkundigen. Omdat ik zelf ook nog kraamvrouw was en de 1e week na de bevalling weer opgenomen moest worden ivm koorts werd ik door hun extra goed in de watten gelegd. Ik werd heen en weer gereden van de kraamafdeling naar de neonatologie en van alle gemakken voorzien wanneer ik met Lynde mocht buidelen. Ze waren aardig voor onze kinderen en erg behulpzaam. De vaste verpleegkundige die Lynde verzorgde schreef lieve verhaaltjes in een zorgdagboek. Heel leuk om te lezen vond ik. De eerste dagen moest Lynde van alles ondergaan zoals mri scans en echo's. Ook kwamen de neurochirurgen telkens de wond bekijken en de neurologen testen doen om te kijken waar Lynde gevoel had en hoe ze reageerde op aanrakingen.  Er kwamen soms per dag wel erg veel artsen en artsen in opleiding bij Lynde kjjken. Spina bifida komt niet zo vaak meer voor en zo w...