Doorgaan naar hoofdcontent

Informatie over spina bifida

Spina bifida betekent letterlijk ‘gespleten wervelkolom’. Het wordt ook wel ‘open rug’ genoemd. Bij spina bifida sluiten de ruggenwervels niet goed rondom het ruggenmerg.

Bij spina bifida zijn de wervelkolom en de neurale buis die zich daarin bevindt niet volledig gesloten. De neurale buis is het buisvormig onderdeel van een embryo waaruit hersenen en zenuwstelsel worden gevormd. We spreken van een sluitingsdefect. Als de neurale buis niet sluit, kunnen de daaromheen liggende weefsels niet goed dichtgroeien. De wervelbogen, die de buis aan de buitenkant moeten omringen, blijven ook open. Spieren, vetweefsel en huid ter plaatse kunnen ontbreken en het zenuwweefsel is niet goed ontwikkeld.

Spina bifida is het best te vergelijken met een dwarslaesie. Over het algemeen kan gezegd worden dat hoe lager het defect van de wervelkolom, hoe minder uitvalverschijnselen. Er zijn twee vormen van spina bifida: spina bifida occulta en spina bifida aperta.

Vormen

Spina bifida occulta

Bij spina bifida occulta is de huid over de open rug gegroeid. Daardoor is niet altijd direct te herkennen dat er sprake is van spina bifida. Soms kan de intacte huid wel lichte afwijkingen laten zien, zoals abnormale verkleuring (pigmentatie), abnormale beharing, een vetgezwel of een putje in de middellijn. Meestal worden bij de geboorte echter geen afwijkingen gevonden en openbaren deze zich pas op latere leeftijd. Dat kan zelfs nog op volwassen leeftijd.

Spina bifida aperta (de vorm die onze dochter heeft)

Bij spina bifida aperta is er geen huid over de open plek in de wervelkolom. Het sluitingsdefect is een stoornis in de ontwikkeling van het ruggenmerg en de ruggenmergvliezen en ontstaat tijdens de eerste maand van de zwangerschap. Een deel van de wervelkolom (enkele wervelbogen) sluit niet aan de rugzijde. Daarbij kan een gedeelte van de inhoud van de wervelkolom, het ruggenmerg en de ruggenmergvliezen, als een soort vochtblaas op de rug uitpuilen. Men spreekt dan van myelomeningocèle.









Reacties

Populaire posts van deze blog

Darmspoelen

Vandaag zijn we met Lynde in het Erasmus MC geweest om meer te weten te komen over darmspoelen. Aangezien het vakantie is hebben we er gelijk maar een soort uitje van gemaakt en de andere kinderen ook meegenomen en bij het speeldek gebracht. Ze gaan gelukkig altijd graag mee naar het ziekenhuis. Met andere kinderen spelen, even een lekker broodje eten en een ijsje halen dat maakt het dan meteen weer gezellig.  Bij Lynde is het darmspoelen nog niet direct nodig maar het is wel goed om haar nu al te laten wennen aan het darmspoelen omdat er grote kans is dat ze dit op latere leeftijd toch zal moeten. Vooral omdat ze geen kracht of gevoel heeft om zelf al haar ontlasting kwijt te raken.  We hebben fijne ervaringen met de wis consulentes in het Erasmus. We kregen goede uitleg en mochten direct zelf proberen. Het stelt niets voor eigenlijk. Maar je moet even weten hoe het werkt en je moet met z'n tweetjes zijn want je komt handen te kort met de canule inbrengen, water inspuiten en ...

Sure steps en vudo

Vorige week woensdag hebben we de ' sure steps ' enkel brace mee gekregen. Gemaakt door Westland orthopedie. Lynde draagt ze nu een week maar helaas merken we nog geen resultaat. Ze wil graag zitten ipv staan omdat ze niet voldoende kracht heeft in haar beentjes.  Hopelijk komt het nog en anders heeft ze toch hogere spalken nodig om meer steun en stabiliteit te krijgen.  Vandaag hebben we een vudo gehad. Gelukkig was de druk in de blaas goed en geen reflux te zien deze keer. We blijven 5 x katheteriseren en over 9 maanden opnieuw controle. Verder is Lynde het zonnetje in huis. Ze kletst volop en is duidelijk aanwezig maar kan ook heel lief spelen. Soms staan we versteld van de woordjes die uit haar mond komen. '1,2,3,4,5' zegt ze dan opeens of 'mama kijk eens'.....(3 woordjes achter elkaar!) Ze heeft hele verhalen aan de nep telefoon. Ook roept ze 'kus' en komt dan met haar hoofdje naar je toe. Zo lief! We genieten iedere dag weer van haar. Lynde hoopt i...

Lynde 1 jaar

De dag is weer bijna om. Een bijzondere dag. Eén met een gouden rand. Lynde werd  vandaag 1 jaar! Wat een veelbewogen jaar was het. Een jaar vol zorgen en veel vreugde, wat heeft ze ons veel gebracht. Iedere dag weer is het een zonneschijn in huis! Het mag gelukkig goed gaan. Na de operatie in maart is ze elke dag een vrolijk meisje. 22 mei kreeg Lynde een mri scan om te checken of de drain goed zijn werk doet. We waren al van gedachte dat er teveel vocht weg liep omdat ze een behoorlijk holle fontanel had en dat bleek inderdaad zo te zijn. Dus is de strata klep nog een standje dichter gezet. Heel bijzonder dat dat nu vanaf de buitenkant kan en binnen no time geregeld is nu ze dus een magnetisch verstelbare klep heeft. Motorisch onwikkeld ze goed. Ze kan al goed zitten en op haar buik spelen en omrollen gaat ook heel goed. De fysio komt 1 keer in de drie of vier weken en we oefenen nu met kruipen. Soms pakt ze zelfs steun en staat ze even met gestrekte beentjes. Goede hoop dat ze z...