20 weken echo

Op 8 februari was het zover...de 20 weken echo.

Best spannend. Bij onze oudste twee kinderen hadden we ervoor gekozen om geen 20 weken echo te doen. Omdat ons zoontje een afwijking aan zijn ureter had en we daardoor best wel onverwacht in de zorgen zaten na zijn geboorte wilden we nu toch graag wat meer weten. We waren dus vooral benieuwd of ons kindje die afwijking niet had.

Omdat ik te laat was met oppas regelen namen we ons zoontje mee. Eigenlijk was dat niet de bedoeling maar per gratie mocht hij mee naar binnen.

Na het hartje en wat andere organen bekeken te hebben kwamen we bij het hoofdje. Ik zag wat vreemds. Het leek wel een uitstulping op de voorkant van het hoofdje en ik zei wat ik zag. 'O, dus jij ziet het zelf ook al'.....zei de echoscopiste. 'Ik zie ook wat aan de kleine hersentjes. De vorm is niet goed'.

En wat daarna gebeurde zal ik niet snel meer vergeten. Een vermoeden dat er meer aan de hand was deed haar zoeken naar een mogelijk open rugje maar ons kindje was zo beweeglijk dat het een tijdje duurde voordat ze dat kon vinden. Ondertussen was manlief bezig om ons zoontje in het gareel te houden en had niet half door wat er gezegd werd. En ik lag daar mezelf in te houden om niet keihard in huilen uit te barsten, wat ik uiteindelijk niet kon voorkomen. Mijn harde snikken deed de kleine man vermoeden dat de echoscopiste me pijn deed en hij brabbelde dat ze niet zo hard moest duwen op mijn buik. 'Dit is nu de reden waarom we willen dat kinderen niet mee komen' was bijna het enige wat ze zei. Haar schouders gingen omhoog en ze keek me aan op een manier alsof ze wilde zeggen: 'pech'...en verder ging ze.

Nog snel werden er wat andere dingen nagekeken en ons werd verteld dat we naar Leiden zouden worden door gestuurd. Ik had meteen enorm veel vragen die natuurlijk niet beantwoord konden worden.

'Heb je wel foliumzuur geslikt?' was de laatste vraag die ik niet had willen horen..gelukkig wel trouwens. Alsof je het daarmee had kunnen voorkomen!

We kregen nog wat foto's in onze handen gedrukt en werden sterkte gewenst.

We konden gaan. Een hoofd vol met vragen en emoties...wij een kindje met een open rugje? Hoe moest dat ooit goed komen?

Reacties

Populaire posts van deze blog

Darmspoelen

Vandaag zijn we met Lynde in het Erasmus MC geweest om meer te weten te komen over darmspoelen. Aangezien het vakantie is hebben we er gelijk maar een soort uitje van gemaakt en de andere kinderen ook meegenomen en bij het speeldek gebracht. Ze gaan gelukkig altijd graag mee naar het ziekenhuis. Met andere kinderen spelen, even een lekker broodje eten en een ijsje halen dat maakt het dan meteen weer gezellig. Bij Lynde is het darmspoelen nog niet direct nodig maar het is wel goed om haar nu al te laten wennen aan het darmspoelen omdat er grote kans is dat ze dit op latere leeftijd toch zal moeten. Vooral omdat ze geen kracht of gevoel heeft om zelf al haar ontlasting kwijt te raken. We hebben fijne ervaringen met de wis consulentes in het Erasmus. We kregen goede uitleg en mochten direct zelf proberen. Het stelt niets voor eigenlijk. Maar je moet even weten hoe het werkt en je moet met z'n tweetjes zijn want je komt handen te kort met de canule inbrengen, water inspuiten en ...

Sure steps en vudo

Vorige week woensdag hebben we de ' sure steps ' enkel brace mee gekregen. Gemaakt door Westland orthopedie. Lynde draagt ze nu een week maar helaas merken we nog geen resultaat. Ze wil graag zitten ipv staan omdat ze niet voldoende kracht heeft in haar beentjes. Hopelijk komt het nog en anders heeft ze toch hogere spalken nodig om meer steun en stabiliteit te krijgen. Vandaag hebben we een vudo gehad. Gelukkig was de druk in de blaas goed en geen reflux te zien deze keer. We blijven 5 x katheteriseren en over 9 maanden opnieuw controle. Verder is Lynde het zonnetje in huis. Ze kletst volop en is duidelijk aanwezig maar kan ook heel lief spelen. Soms staan we versteld van de woordjes die uit haar mond komen. '1,2,3,4,5' zegt ze dan opeens of 'mama kijk eens'.....(3 woordjes achter elkaar!) Ze heeft hele verhalen aan de nep telefoon. Ook roept ze 'kus' en komt dan met haar hoofdje naar je toe. Zo lief! We genieten iedere dag weer van haar. Lynde hoopt i...

Lynde 1 jaar

De dag is weer bijna om. Een bijzondere dag. Eén met een gouden rand. Lynde werd vandaag 1 jaar! Wat een veelbewogen jaar was het. Een jaar vol zorgen en veel vreugde, wat heeft ze ons veel gebracht. Iedere dag weer is het een zonneschijn in huis! Het mag gelukkig goed gaan. Na de operatie in maart is ze elke dag een vrolijk meisje. 22 mei kreeg Lynde een mri scan om te checken of de drain goed zijn werk doet. We waren al van gedachte dat er teveel vocht weg liep omdat ze een behoorlijk holle fontanel had en dat bleek inderdaad zo te zijn. Dus is de strata klep nog een standje dichter gezet. Heel bijzonder dat dat nu vanaf de buitenkant kan en binnen no time geregeld is nu ze dus een magnetisch verstelbare klep heeft. Motorisch onwikkeld ze goed. Ze kan al goed zitten en op haar buik spelen en omrollen gaat ook heel goed. De fysio komt 1 keer in de drie of vier weken en we oefenen nu met kruipen. Soms pakt ze zelfs steun en staat ze even met gestrekte beentjes. Goede hoop dat ze z...

Het leven van elke dag met spina bifida

Zoeken in deze blog