De weken na de 20 weken echo

De dagen na de echo wordt je even geleefd. Overspoeld met vragen van meelevende mensen en veel andere vragen in je eigen hoofd zorgen ervoor dat je even nergens anders op kunt focussen. Ik lees alles wat los en vast zit over spina bifida, waterhoofden, drains enzovoorts. Achteraf heel fijn om mezelf zo ingelezen te hebben. Ik kwam niet voor verassingen te staan. Wat dat betreft ben ik wel een controle freak.

Op de dag van de 20 weken echo werden we al gebeld voor een afspraak in het LUMC. Dat kon al twee dagen erna plaats vinden.

Er werd opnieuw een echo gemaakt en toen drong het pas goed door. We konden er niet meer omheen. We zagen een goed beweeglijke baby. Ons kindje met een open rugje. De cele was duidelijk te zien. De echoscopiste telde wel een stuk of vijf keer vanaf welke wervel 'het defect' zat. Daarna moesten we een tijd wachten en kregen we een gesprek met een gynaecoloog, neuroloog en nog een arts.

Deze informeerde ons over de opties die er waren en over wat ons te wachten zou staan met een kindje met spina bifida op deze hoogte. De opties waren als volgt:

1. Abortus

2. Opereren vanuit de baarmoeder

3. Afwachten

Gelukkig waren we het samen eens om af te wachten. De operatie die enkel in Leuven zou kunnen plaats vinden gaf geen enkele garantie op verbetering, maar wel vaak minder kans op een drain. De impact op de verdere zwangerschap zou behoorlijk groot zijn en de kans op complicaties voor de moeder ook niet gering.

Ik zelf zag het helemaal niet voor me dat ik de rest van de zwangerschap uit de running zou zijn en we besloten om het allemaal maar af te wachten en het in de handen van de Heere over te geven Die weet wat het beste voor ons is.

Ons werd onder andere verteld dat ons kindje waarschijnlijk niet tot lopen zou komen of slechts een klein beetje voor korte afstanden en dat ons kindje geen gevoel in benen en voeten zou hebben en we dagelijks zouden moeten katheteriseren en later ook zouden moeten darm spoelen. Op zo'n moment gaat er veel door je heen. Het komt zo onverwachts in je leven en het heeft dan ook echt tijd nodig om alles te verwerken.

Reacties

Populaire posts van deze blog

Sure steps en vudo

Vorige week woensdag hebben we de ' sure steps ' enkel brace mee gekregen. Gemaakt door Westland orthopedie. Lynde draagt ze nu een week maar helaas merken we nog geen resultaat. Ze wil graag zitten ipv staan omdat ze niet voldoende kracht heeft in haar beentjes. Hopelijk komt het nog en anders heeft ze toch hogere spalken nodig om meer steun en stabiliteit te krijgen. Vandaag hebben we een vudo gehad. Gelukkig was de druk in de blaas goed en geen reflux te zien deze keer. We blijven 5 x katheteriseren en over 9 maanden opnieuw controle. Verder is Lynde het zonnetje in huis. Ze kletst volop en is duidelijk aanwezig maar kan ook heel lief spelen. Soms staan we versteld van de woordjes die uit haar mond komen. '1,2,3,4,5' zegt ze dan opeens of 'mama kijk eens'.....(3 woordjes achter elkaar!) Ze heeft hele verhalen aan de nep telefoon. Ook roept ze 'kus' en komt dan met haar hoofdje naar je toe. Zo lief! We genieten iedere dag weer van haar. Lynde hoopt i...

Darmspoelen

Vandaag zijn we met Lynde in het Erasmus MC geweest om meer te weten te komen over darmspoelen. Aangezien het vakantie is hebben we er gelijk maar een soort uitje van gemaakt en de andere kinderen ook meegenomen en bij het speeldek gebracht. Ze gaan gelukkig altijd graag mee naar het ziekenhuis. Met andere kinderen spelen, even een lekker broodje eten en een ijsje halen dat maakt het dan meteen weer gezellig. Bij Lynde is het darmspoelen nog niet direct nodig maar het is wel goed om haar nu al te laten wennen aan het darmspoelen omdat er grote kans is dat ze dit op latere leeftijd toch zal moeten. Vooral omdat ze geen kracht of gevoel heeft om zelf al haar ontlasting kwijt te raken. We hebben fijne ervaringen met de wis consulentes in het Erasmus. We kregen goede uitleg en mochten direct zelf proberen. Het stelt niets voor eigenlijk. Maar je moet even weten hoe het werkt en je moet met z'n tweetjes zijn want je komt handen te kort met de canule inbrengen, water inspuiten en ...

Onverwachts op de seh

Lynde sliep al 3 nachten erg slecht. Het was afzien. Ik probeerde vanalles om haar stil en slapend te krijgen. Lynde bij ons in bed, flesje geven, katheteriseren, muziekje aan...niets hielp. Haar fontanel was vrij gespannen. Op woensdag ochtend gaf ze over en wilde haar ochtend fles waar ze altijd dol op is niet helemaal. Ze was moe en huilerig. Overdag ging het wel weer. De nachten bleven rommelig. Vrijdag de kinder neurochirurgie gebeld omdat ik toch een vermoedde had dat er iets met de drain niet goed zat. We mochten komen. Ik was uit voorzorg al thuis blijven werken. Of we binnen een uur op de seh konden zijn. Snel spullen in pakken. Ook voor mezelf want je weet het niet. Stel dat ik weer moet blijven en geen spullen bij heb. Lynde lag net lekker te slapen en werd uit bed geplukt. In de auto heb ik haar onder het rijden nog een flesje melk en een broodje gegeven. Ze lag naast me in de maxi en binnen een uur waren we in Rotterdam. Na bloed afname, röntgenfoto's en een ech...

Het leven van elke dag met spina bifida

Zoeken in deze blog