De weken na de 20 weken echo

De dagen na de echo wordt je even geleefd. Overspoeld met vragen van meelevende mensen en veel andere vragen in je eigen hoofd zorgen ervoor dat je even nergens anders op kunt focussen. Ik lees alles wat los en vast zit over spina bifida, waterhoofden, drains enzovoorts. Achteraf heel fijn om mezelf zo ingelezen te hebben. Ik kwam niet voor verassingen te staan. Wat dat betreft ben ik wel een controle freak.

Op de dag van de 20 weken echo werden we al gebeld voor een afspraak in het LUMC. Dat kon al twee dagen erna plaats vinden.

Er werd opnieuw een echo gemaakt en toen drong het pas goed door. We konden er niet meer omheen. We zagen een goed beweeglijke baby. Ons kindje met een open rugje. De cele was duidelijk te zien. De echoscopiste telde wel een stuk of vijf keer vanaf welke wervel 'het defect' zat. Daarna moesten we een tijd wachten en kregen we een gesprek met een gynaecoloog, neuroloog en nog een arts.

Deze informeerde ons over de opties die er waren en over wat ons te wachten zou staan met een kindje met spina bifida op deze hoogte. De opties waren als volgt:

1. Abortus

2. Opereren vanuit de baarmoeder

3. Afwachten

Gelukkig waren we het samen eens om af te wachten. De operatie die enkel in Leuven zou kunnen plaats vinden gaf geen enkele garantie op verbetering, maar wel vaak minder kans op een drain. De impact op de verdere zwangerschap zou behoorlijk groot zijn en de kans op complicaties voor de moeder ook niet gering.

Ik zelf zag het helemaal niet voor me dat ik de rest van de zwangerschap uit de running zou zijn en we besloten om het allemaal maar af te wachten en het in de handen van de Heere over te geven Die weet wat het beste voor ons is.

Ons werd onder andere verteld dat ons kindje waarschijnlijk niet tot lopen zou komen of slechts een klein beetje voor korte afstanden en dat ons kindje geen gevoel in benen en voeten zou hebben en we dagelijks zouden moeten katheteriseren en later ook zouden moeten darm spoelen. Op zo'n moment gaat er veel door je heen. Het komt zo onverwachts in je leven en het heeft dan ook echt tijd nodig om alles te verwerken.

Reacties

Populaire posts van deze blog

Darmspoelen

Vandaag zijn we met Lynde in het Erasmus MC geweest om meer te weten te komen over darmspoelen. Aangezien het vakantie is hebben we er gelijk maar een soort uitje van gemaakt en de andere kinderen ook meegenomen en bij het speeldek gebracht. Ze gaan gelukkig altijd graag mee naar het ziekenhuis. Met andere kinderen spelen, even een lekker broodje eten en een ijsje halen dat maakt het dan meteen weer gezellig. Bij Lynde is het darmspoelen nog niet direct nodig maar het is wel goed om haar nu al te laten wennen aan het darmspoelen omdat er grote kans is dat ze dit op latere leeftijd toch zal moeten. Vooral omdat ze geen kracht of gevoel heeft om zelf al haar ontlasting kwijt te raken. We hebben fijne ervaringen met de wis consulentes in het Erasmus. We kregen goede uitleg en mochten direct zelf proberen. Het stelt niets voor eigenlijk. Maar je moet even weten hoe het werkt en je moet met z'n tweetjes zijn want je komt handen te kort met de canule inbrengen, water inspuiten en ...

Sure steps en vudo

Vorige week woensdag hebben we de ' sure steps ' enkel brace mee gekregen. Gemaakt door Westland orthopedie. Lynde draagt ze nu een week maar helaas merken we nog geen resultaat. Ze wil graag zitten ipv staan omdat ze niet voldoende kracht heeft in haar beentjes. Hopelijk komt het nog en anders heeft ze toch hogere spalken nodig om meer steun en stabiliteit te krijgen. Vandaag hebben we een vudo gehad. Gelukkig was de druk in de blaas goed en geen reflux te zien deze keer. We blijven 5 x katheteriseren en over 9 maanden opnieuw controle. Verder is Lynde het zonnetje in huis. Ze kletst volop en is duidelijk aanwezig maar kan ook heel lief spelen. Soms staan we versteld van de woordjes die uit haar mond komen. '1,2,3,4,5' zegt ze dan opeens of 'mama kijk eens'.....(3 woordjes achter elkaar!) Ze heeft hele verhalen aan de nep telefoon. Ook roept ze 'kus' en komt dan met haar hoofdje naar je toe. Zo lief! We genieten iedere dag weer van haar. Lynde hoopt i...

Lynde 1 jaar

De dag is weer bijna om. Een bijzondere dag. Eén met een gouden rand. Lynde werd vandaag 1 jaar! Wat een veelbewogen jaar was het. Een jaar vol zorgen en veel vreugde, wat heeft ze ons veel gebracht. Iedere dag weer is het een zonneschijn in huis! Het mag gelukkig goed gaan. Na de operatie in maart is ze elke dag een vrolijk meisje. 22 mei kreeg Lynde een mri scan om te checken of de drain goed zijn werk doet. We waren al van gedachte dat er teveel vocht weg liep omdat ze een behoorlijk holle fontanel had en dat bleek inderdaad zo te zijn. Dus is de strata klep nog een standje dichter gezet. Heel bijzonder dat dat nu vanaf de buitenkant kan en binnen no time geregeld is nu ze dus een magnetisch verstelbare klep heeft. Motorisch onwikkeld ze goed. Ze kan al goed zitten en op haar buik spelen en omrollen gaat ook heel goed. De fysio komt 1 keer in de drie of vier weken en we oefenen nu met kruipen. Soms pakt ze zelfs steun en staat ze even met gestrekte beentjes. Goede hoop dat ze z...

Het leven van elke dag met spina bifida

Zoeken in deze blog