Het leven van elke dag met spina bifida

Het is weer maandag. Vandaag staat de operatie om 12 uur gepland. Lynde is gelukkig koortsvrij gebleven en heeft goed gegeten en gedronken. Ze is prikkelbaar wanneer haar fontanel weer boller gaat staan. Verder gaat het goed. Dit weekend mocht er 1 van de 3 antibiotica stoppen. De antivirale soort. De andere moeten nog steeds gegeven worden tot ook de uitslag van kweek 2 binnen is. Soms groeien bacteriën erg langzaam en risico's moeten uitgesloten worden. Hopelijk verlengt dit de opname niet al te zeer.  Lynde moet nuchter zijn. Hopelijk gaat dat mee vallen. 6 uur lang geen melk. Ik had al vroeg m'n wekker gezet om haar om half zes nog een flesje te geven. Zelf opletten en meedenken kan hier ook geen kwaad. De verpleegkundige wilde tijdens het flesje geven even naar haar infuus kijken maar daar heb ik een stokje voor gestoken. In haar slaap drinkt ze het beste dus nu even geen gepriegel anders weet ik zeker dat ze stopt met drinken en voorlopig niet meer wil. Dat zou zonde zijn...

Lynde was weer ziek. Net opgekrabbeld van een dubbele oorontsteking lag ze weer bijna heel de dag in bed. Zaterdag avond kreeg ze koorts. Maandag werd ze al zieker. De fontanel ging hoe langer hoe boller en strakker staan. Normaal gesproken duurt dat een aantal dagen en dan zakt hij soms weer opeens in. Bij Lynde fluctueert dat behoorlijk. Iets waar we ons altijd al wel zorgen om maakten. Volgens de neurochirurgen kan dat wel zolang ze er maar geen last van heeft. We waren 13 februari ook al met twijfel naar de spoedpoli geweest maar prompt zakte de fontanel die dag en de neuroloog dacht waarschijnlijk dat wij te bezorgd waren. De omvang die in 2 weken tijd een centimeter was toegenomen vond ze niet belangrijk genoeg en we moesten maar niet te veel meten. Zo lang Lynde geen erge symptomen als braken of sunset ogen kreeg zou het wel snor zitten.... Gerustgesteld gingen we weer naar huis. Tot maandagavond de spanning op liep toen ik die dag op advies van de huisarts gepoogd had contact t...

We zijn gestart met fysiotherapie voor Lynde. Dit op advies van ervaren ouders met kinderen die ook spina bifida hebben. In het ziekenhuis werd ons hier niets over verteld. Je moet dus je oren en ogen goed open houden als ouders. De revalidatiearts in Leiden vertelde dat we pas rond haar 2e jaar zouden moeten starten, maar we hoorden dat het belangrijk is om Lynde voortijdig goed te laten oefenen om haar spieren te gebruiken en te voorkomen dat ze zich niet verkeerd of scheef ontwikkeld. Nu komt er om de paar weken iemand die ons dan weer wat oefeningen mee geeft. We proberen dagelijks te oefenen en merken dat Lynde het gelukkig snel op pakt. Ze kan nu omrollen en een tijdje spelen met haar borst redelijk hoog en kan al een klein beetje draaien om speeltjes te pakken. Het is de bedoeling dat ze leert om zelfstandig op haar buik en weer terug te rollen naar haar rug, maar zover zijn we nog niet. Oefening baart kunst! Zelfstandig zitten lukt ook nog niet zo goed. Ze valt erg snel om. In ...