Doorgaan naar hoofdcontent

Fysiotherapie

We zijn gestart met fysiotherapie voor Lynde. Dit op advies van ervaren ouders met kinderen die ook spina bifida hebben. In het ziekenhuis werd ons hier niets over verteld. Je moet dus je oren en ogen goed open houden als ouders. De revalidatiearts in Leiden vertelde dat we pas rond haar 2e jaar zouden moeten starten, maar we hoorden dat het belangrijk is om Lynde voortijdig goed te laten oefenen om haar spieren te gebruiken en te voorkomen dat ze zich niet verkeerd of scheef ontwikkeld. Nu komt er om de paar weken iemand die ons dan weer wat oefeningen mee geeft. We proberen dagelijks te oefenen en merken dat Lynde het gelukkig snel op pakt. Ze kan nu omrollen en een tijdje spelen met haar borst redelijk hoog en kan al een klein beetje draaien om speeltjes te pakken. Het is de bedoeling dat ze leert om zelfstandig op haar buik en weer terug te rollen naar haar rug, maar zover zijn we nog niet. Oefening baart kunst!

Zelfstandig zitten lukt ook nog niet zo goed. Ze valt erg snel om. In de kinderstoel gaat het gelukkig goed, maar we moeten wel op zoek naar een nieuwe kinderstoel omdat het erg lastig is om telkens de brace los en vast te maken en met het uittillen haken de schoentjes ook aan de stoel, dus op zoek naar wat meer gemak! Waarschijnlijk wordt het de Stokke Clikk. Een enorm makkelijk in- en uit elkaar te halen stoel waar we nog lang plezier van kunnen hebben!



Labels:

Reacties

Een reactie posten

Populaire posts van deze blog

Sure steps en vudo

Vorige week woensdag hebben we de ' sure steps ' enkel brace mee gekregen. Gemaakt door Westland orthopedie. Lynde draagt ze nu een week maar helaas merken we nog geen resultaat. Ze wil graag zitten ipv staan omdat ze niet voldoende kracht heeft in haar beentjes.  Hopelijk komt het nog en anders heeft ze toch hogere spalken nodig om meer steun en stabiliteit te krijgen.  Vandaag hebben we een vudo gehad. Gelukkig was de druk in de blaas goed en geen reflux te zien deze keer. We blijven 5 x katheteriseren en over 9 maanden opnieuw controle. Verder is Lynde het zonnetje in huis. Ze kletst volop en is duidelijk aanwezig maar kan ook heel lief spelen. Soms staan we versteld van de woordjes die uit haar mond komen. '1,2,3,4,5' zegt ze dan opeens of 'mama kijk eens'.....(3 woordjes achter elkaar!) Ze heeft hele verhalen aan de nep telefoon. Ook roept ze 'kus' en komt dan met haar hoofdje naar je toe. Zo lief! We genieten iedere dag weer van haar. Lynde hoopt i...
Een reactie posten
Read more »

Darmspoelen

Vandaag zijn we met Lynde in het Erasmus MC geweest om meer te weten te komen over darmspoelen. Aangezien het vakantie is hebben we er gelijk maar een soort uitje van gemaakt en de andere kinderen ook meegenomen en bij het speeldek gebracht. Ze gaan gelukkig altijd graag mee naar het ziekenhuis. Met andere kinderen spelen, even een lekker broodje eten en een ijsje halen dat maakt het dan meteen weer gezellig.  Bij Lynde is het darmspoelen nog niet direct nodig maar het is wel goed om haar nu al te laten wennen aan het darmspoelen omdat er grote kans is dat ze dit op latere leeftijd toch zal moeten. Vooral omdat ze geen kracht of gevoel heeft om zelf al haar ontlasting kwijt te raken.  We hebben fijne ervaringen met de wis consulentes in het Erasmus. We kregen goede uitleg en mochten direct zelf proberen. Het stelt niets voor eigenlijk. Maar je moet even weten hoe het werkt en je moet met z'n tweetjes zijn want je komt handen te kort met de canule inbrengen, water inspuiten en ...
Een reactie posten
Read more »

Onverwachts op de seh

Lynde sliep al 3 nachten erg slecht. Het was afzien. Ik probeerde vanalles om haar stil en slapend te krijgen. Lynde bij ons in bed, flesje geven, katheteriseren, muziekje aan...niets hielp. Haar fontanel was vrij gespannen. Op woensdag ochtend gaf ze over en wilde haar ochtend  fles waar ze altijd dol op is niet helemaal. Ze was moe en huilerig. Overdag ging het wel weer. De nachten bleven rommelig. Vrijdag de kinder neurochirurgie gebeld omdat ik toch een vermoedde had dat er iets met de drain niet goed zat.  We mochten komen. Ik was uit voorzorg al thuis blijven werken. Of we binnen een uur op de seh konden zijn. Snel spullen in pakken. Ook voor mezelf want je weet het niet. Stel dat ik weer moet blijven en geen spullen bij heb. Lynde lag net lekker te slapen en werd uit bed geplukt. In de auto heb ik haar onder het rijden nog een flesje melk en een broodje gegeven. Ze lag naast me in de maxi en binnen een uur waren we in Rotterdam. Na bloed afname, röntgenfoto's en een ech...
1 reactie
Read more »