Fysiotherapie

We zijn gestart met fysiotherapie voor Lynde. Dit op advies van ervaren ouders met kinderen die ook spina bifida hebben. In het ziekenhuis werd ons hier niets over verteld. Je moet dus je oren en ogen goed open houden als ouders. De revalidatiearts in Leiden vertelde dat we pas rond haar 2e jaar zouden moeten starten, maar we hoorden dat het belangrijk is om Lynde voortijdig goed te laten oefenen om haar spieren te gebruiken en te voorkomen dat ze zich niet verkeerd of scheef ontwikkeld. Nu komt er om de paar weken iemand die ons dan weer wat oefeningen mee geeft. We proberen dagelijks te oefenen en merken dat Lynde het gelukkig snel op pakt. Ze kan nu omrollen en een tijdje spelen met haar borst redelijk hoog en kan al een klein beetje draaien om speeltjes te pakken. Het is de bedoeling dat ze leert om zelfstandig op haar buik en weer terug te rollen naar haar rug, maar zover zijn we nog niet. Oefening baart kunst!

Zelfstandig zitten lukt ook nog niet zo goed. Ze valt erg snel om. In de kinderstoel gaat het gelukkig goed, maar we moeten wel op zoek naar een nieuwe kinderstoel omdat het erg lastig is om telkens de brace los en vast te maken en met het uittillen haken de schoentjes ook aan de stoel, dus op zoek naar wat meer gemak! Waarschijnlijk wordt het de Stokke Clikk. Een enorm makkelijk in- en uit elkaar te halen stoel waar we nog lang plezier van kunnen hebben!

Reacties

Populaire posts van deze blog

Darmspoelen

Vandaag zijn we met Lynde in het Erasmus MC geweest om meer te weten te komen over darmspoelen. Aangezien het vakantie is hebben we er gelijk maar een soort uitje van gemaakt en de andere kinderen ook meegenomen en bij het speeldek gebracht. Ze gaan gelukkig altijd graag mee naar het ziekenhuis. Met andere kinderen spelen, even een lekker broodje eten en een ijsje halen dat maakt het dan meteen weer gezellig. Bij Lynde is het darmspoelen nog niet direct nodig maar het is wel goed om haar nu al te laten wennen aan het darmspoelen omdat er grote kans is dat ze dit op latere leeftijd toch zal moeten. Vooral omdat ze geen kracht of gevoel heeft om zelf al haar ontlasting kwijt te raken. We hebben fijne ervaringen met de wis consulentes in het Erasmus. We kregen goede uitleg en mochten direct zelf proberen. Het stelt niets voor eigenlijk. Maar je moet even weten hoe het werkt en je moet met z'n tweetjes zijn want je komt handen te kort met de canule inbrengen, water inspuiten en ...

Sure steps en vudo

Vorige week woensdag hebben we de ' sure steps ' enkel brace mee gekregen. Gemaakt door Westland orthopedie. Lynde draagt ze nu een week maar helaas merken we nog geen resultaat. Ze wil graag zitten ipv staan omdat ze niet voldoende kracht heeft in haar beentjes. Hopelijk komt het nog en anders heeft ze toch hogere spalken nodig om meer steun en stabiliteit te krijgen. Vandaag hebben we een vudo gehad. Gelukkig was de druk in de blaas goed en geen reflux te zien deze keer. We blijven 5 x katheteriseren en over 9 maanden opnieuw controle. Verder is Lynde het zonnetje in huis. Ze kletst volop en is duidelijk aanwezig maar kan ook heel lief spelen. Soms staan we versteld van de woordjes die uit haar mond komen. '1,2,3,4,5' zegt ze dan opeens of 'mama kijk eens'.....(3 woordjes achter elkaar!) Ze heeft hele verhalen aan de nep telefoon. Ook roept ze 'kus' en komt dan met haar hoofdje naar je toe. Zo lief! We genieten iedere dag weer van haar. Lynde hoopt i...

Lynde 1 jaar

De dag is weer bijna om. Een bijzondere dag. Eén met een gouden rand. Lynde werd vandaag 1 jaar! Wat een veelbewogen jaar was het. Een jaar vol zorgen en veel vreugde, wat heeft ze ons veel gebracht. Iedere dag weer is het een zonneschijn in huis! Het mag gelukkig goed gaan. Na de operatie in maart is ze elke dag een vrolijk meisje. 22 mei kreeg Lynde een mri scan om te checken of de drain goed zijn werk doet. We waren al van gedachte dat er teveel vocht weg liep omdat ze een behoorlijk holle fontanel had en dat bleek inderdaad zo te zijn. Dus is de strata klep nog een standje dichter gezet. Heel bijzonder dat dat nu vanaf de buitenkant kan en binnen no time geregeld is nu ze dus een magnetisch verstelbare klep heeft. Motorisch onwikkeld ze goed. Ze kan al goed zitten en op haar buik spelen en omrollen gaat ook heel goed. De fysio komt 1 keer in de drie of vier weken en we oefenen nu met kruipen. Soms pakt ze zelfs steun en staat ze even met gestrekte beentjes. Goede hoop dat ze z...

Het leven van elke dag met spina bifida

Zoeken in deze blog