Lynde was weer ziek. Net opgekrabbeld van een dubbele oorontsteking lag ze weer bijna heel de dag in bed. Zaterdag avond kreeg ze koorts. Maandag werd ze al zieker. De fontanel ging hoe langer hoe boller en strakker staan. Normaal gesproken duurt dat een aantal dagen en dan zakt hij soms weer opeens in. Bij Lynde fluctueert dat behoorlijk. Iets waar we ons altijd al wel zorgen om maakten. Volgens de neurochirurgen kan dat wel zolang ze er maar geen last van heeft. We waren 13 februari ook al met twijfel naar de spoedpoli geweest maar prompt zakte de fontanel die dag en de neuroloog dacht waarschijnlijk dat wij te bezorgd waren. De omvang die in 2 weken tijd een centimeter was toegenomen vond ze niet belangrijk genoeg en we moesten maar niet te veel meten. Zo lang Lynde geen erge symptomen als braken of sunset ogen kreeg zou het wel snor zitten....
Gerustgesteld gingen we weer naar huis.
Tot maandagavond de spanning op liep toen ik die dag op advies van de huisarts gepoogd had contact te krijgen met het zielenhuis en dat op niks was uitgelopen. Terwijl ik aan het katheteriseren was belde ze terug (zul je altijd zien) maar ze zouden me over 5 minuten terug bellen. 5 werd 10 en 10 werd 20 en uiteindelijk werd ik helmaal niet terug gebeld. De uren verstreken en ik zat in twijfel wat nu te doen. De omvang van het hoofdje was weer 3 centimeter gegroeid en we zagen op haar voorhoofd donkere blauwe aders lopen. Haar hoofdje groeide naar voren. En andere ervaren ouders adviseerde om contact op te nemen met de spoedeisende hulp Dus uiteindelijk ging ik midden in de nacht met Lynde naar Rotterdam. Eerst werden er wat controles gedaan en vervolgens een röntgen foto om te kijken of de drain niet los zat. Dat was gelukkig goed, maar toch moest Lynde een nachtje blijven. Wat een stilte en leegte in het ziekenhuis. Waar het anders zo wemelt van mensen zie je (op een vader met beval koffertje na) niemand lopen. We kregen een kamertje toegewezen en na wat controles konden we om half vier eindelijk gaan slapen. Lynde was helemaal op van al het gedoe aan haar lijf dus die viel al snel in slaap.
Dinsdag is er een mri scan gemaakt en helaas was daarop duidelijk te zien dat de hersenkamers vergroot waren. Er was een dubbel beeld te zien aan de ene kant tekenen van onder en aan de andere kant tekenen van onder drainage. Iets is er niet pluis, maar wat?
Alleen door opereren kunnen ze erachter komen of de drain of een gedeelte van de drain soms vervangen moet worden, maar een ziek kind opereren kan ook weer gevaarlijk zijn dus moet er eerst een completer beeld komen en wordt er gewacht tot er meer bekend is. De operatie wordt 'met potlood' gepland.
Inmiddels is het alweer woensdag.
Thuis heeft haar broertje de bof dus moet Lynde in isolatie behandeld worden.
De vraag is waar Lynde nu koorts van heeft. Urine, bloed en speeksel werden afgenomen maar daar zijn nog niet alle uitslagen van bekend. Vandaag weer wat speeksel om te testen op een virus.
Er wordt nog even gesproken over een punctie maar aangezien ondertussen de infectiewaarden dalen zien ze daar vanaf want ook dat is niet zonder gevaar.
Lynde is ondertussen erg prikkelgevoelig en krijgt zetpillen om haar comfortabeler te maken. Ze slaapt veel. Hopelijk doet dat haar goed.
Het is alweer donderdag en vannacht hebben ze toch een infuus geprikt (lukte gelukkig na 2 keer al!) om te starten met 3 soorten antibiotica en een middel tegen een aantal virale infectie (herpus en waterpokken) omdat ze zich toch willen indekken tegen hersenvliesontsteking. Ze vinden haar toch wel snel geprikkeld en wat stijf en het is bij baby's soms erg verwarrend dat ze zonder duidelijke symptomen toch hersenvliesontsteking kunnen hebben. Ze moeten daarvoor toch hersenvocht af gaan nemen om te kijken of het om een virus of bacterie gaat. Maar aangezien die uitslagen even even op zich laten wachten wilden ze toch nu al starten. Het was een moeilijke afweging maar de risico's om het niet te doen zijn groter dan om het wel te doen. De operatie gaat vandaag dus niet door. Het zou kunnen dat wanneer het om hersenvliesontsteking zou gaan dat de hersenkamers daardoor groter zijn geworden aangezien alles wat ontstoken is ook op zwelt. Het is dus nog niet zeker of er wel een operatie nodig is. Dat hangt mede af van de uitslagen van het af te nemen hersenvocht. Als het bijvoorbeeld toch om een gevaarlijke bacterie zou gaan die zich vast kan hechten op de drain dan zal die drain uit haar lichaam moeten. Maar dat is dus allemaal nog even afwachten. Waarschijnlijk nog wel een weekendje Rotterdam. Zo zie je maar weer dat het soms met de dag kan veranderen en je merkt ook dat de artsen er toch ook wel allemaal net ietsje anders tegen aan kijken. Dat maakt het soms wel lastig om een beslissing te nemen.
Vrijdag 22 maart
Er is gisteren hersenvocht afgenomen. Eerst via de drain geprobeerd maar dat mislukte helaas. Later via de fontanel. Heel akelig om dat als moeder aan te zien. De arts zei dat ik beter even weg kon gaan maar als grote beschermer vond ik dat ze me nodig had en bleef erbij. Gelukkig was ze daarna wel te troosten.
De uitslagen laten nog even op zich wachten.
Wel zien ze al aan de bloedcellen dat het onwaarschijnlijk is dat ze hersenvliesontsteking heeft. Maar zeker weten doe je het pas als de lab uitslagen binnen zijn omdat ze dan pas kunnen zien of er bacteriegroei is.
Wat een mooi speeltje is dit!
De behandeling met antibiotica gaat nog even door tot er meer zicht op is waar de koorts vanaan komt. Misschien vandaag een longfoto om longontsteking uit te sluiten.
Zaterdag 23 augustus
Wat vliegt de tijd...we zijn alweer bijna een week in het ziekenhuis. Lynde knapt zienderogen op en als het zo door gaat kan ze maandag geopereerd worden om de drain te reviseren of vervangen. Vandaag werd Lynde vrolijk wakker. Geen koorts meer gelukkig. Lekker een broodje gegeten met appelstroop. Daar genoot ze van. Wel is weer bloed afgenomen om de infectie waarden te checken.
Zaterdagavond 23 maart
Een aantal lab uitslagen zijn eindelijk bekend. Volgens de verpleegkundige van vanmiddag mochten er op advies van assistente neurochirurgie 2 soorten antibiotica gestopt worden. Helaas werd het verhaal vanavond weer anders. Omdat ze altijd 2 kleekuitslagen willen afwachten en er nog maar 1 bekend was moeten ze toch nog even door gaan. Met spoed worden de giften antibiotica van vanmiddag vanavond nog even ingehaald...
Het blijkt hier deze week dat je net zo goed geen informatie kunt delen met anderen want het is allemaal zo veranderlijk als het weer:) Lynde is vanavond weer prikkelbaar en kan niet in slaap komen. Haar fontanel is weer gespannen. We geven haar een zetpil om goed te kunnen slapen. Zelf duik ik ook vroeg in bed want ongemerkt vergt dit alles toch wel wat energie.
Reacties
Een reactie posten