Doorgaan naar hoofdcontent

Extensiebeperking en rollator

Het is weer even geleden dat we wat geschreven hebben over Lynde en ondertussen is ze alweer ruim 2 jaar. Een vrolijk meisje. Een zonnetje in huis. 

We mogen niet klagen maar nu ze de leeftijd heeft om te lopen voelen we steeds meer dat ze 'anders' is als andere kinderen.

Lynde kruipt voornamelijk maar kan al wel langs lopen. Ze loopt erg met gebogen knietjes. Vooruit lopen lukt nog niet. Ze heeft tot nu toe alleen een enkelbrace voor overdag om zo haar voeten en enkels  in de juiste positie te houden. (De mitchell brace draagt ze nog iedere nacht zonder problemen. Waarschijnlijk tot haar vierde jaar.)

In september de tweede paar sure steps enkelbraces aan laten meten door Westland orthopedie. De andere waren alweer te klein en nodig aan vervanging toe. Best lastig om schoenen te vinden die erover heen passen.

Met buiten spelen (al kruipend over de tegels;)) is dat wel een dingetje. Je wilt niet dat de brace beschadigd en zonder is ook geen optie. Eerst hadden we schoentjes van zipperenzo geprobeerd maar die slijten hard en kosten iets teveel om telkens te vervangen. Nu doen we veel te grote crocs over haar brace om ze te beschermen. Geen gezicht maar vooruit...;).

In het ziekenhuis ontdekte ze vorige week ook dat ze haar knieën niet helemaal goed kan strekken. Extensiebeperking van rechts 30 graden en links 20 graden.

We moeten nu oefeningen doen om de spieren  op te rekken en de fysiotherapie aan huis ook intensiveren. Hopelijk wordt het nog wat beter zodat ze rechter kan gaan staan en of lopen als dat gaat lukken. Morgen hoopt Atlas Kidtech te komen voor een achterwaartse rollator.  Heel benieuwd wat dat gaat opleveren. Hierover later meer.

Helaas is de heupafwijking ook niet verbeterd ten opzichte van de eerder gemaakte foto's. Dit willen ze in het ziekenhuis ieder half jaar monitoren. 

Binnenkort hebben we ook een gesprek op een gewone basisschool om te kijken of Lynde daar terecht kan als ze in een rolstoel beland. 

Weer genoeg te doen komende tijd!

Ook heb ik het potje van zolder af gehaald en ja hoor...het lukte om er gisteren voor het eerst een plasje in te krijgen! Hoera voor Lynde.

We lezen wel eens voor uit het boekje van Bobbi over op het potje plassen, dus dat wilde ze ook wel eens proberen. 'Maak maar een bolle buik' of 'blaas maar op je hand' zei ik. Er kwam  wel urine maar na een check met een katheter zagen we dat er toch nog aardig wat urine was achter gebleven helaas. Leegplassen gaat dan nog niet.

Toch binnenkort maar eens aan de uroloog vragen of we het niet kunnen proberen zonder dridase. Misschien dat het dan beter lukt omdat de blaas dan minder slap wordt gehouden? 


Met de verjaardagshoed van grote broer Gerwin :)


Reacties

Populaire posts van deze blog

Sure steps en vudo

Vorige week woensdag hebben we de ' sure steps ' enkel brace mee gekregen. Gemaakt door Westland orthopedie. Lynde draagt ze nu een week maar helaas merken we nog geen resultaat. Ze wil graag zitten ipv staan omdat ze niet voldoende kracht heeft in haar beentjes.  Hopelijk komt het nog en anders heeft ze toch hogere spalken nodig om meer steun en stabiliteit te krijgen.  Vandaag hebben we een vudo gehad. Gelukkig was de druk in de blaas goed en geen reflux te zien deze keer. We blijven 5 x katheteriseren en over 9 maanden opnieuw controle. Verder is Lynde het zonnetje in huis. Ze kletst volop en is duidelijk aanwezig maar kan ook heel lief spelen. Soms staan we versteld van de woordjes die uit haar mond komen. '1,2,3,4,5' zegt ze dan opeens of 'mama kijk eens'.....(3 woordjes achter elkaar!) Ze heeft hele verhalen aan de nep telefoon. Ook roept ze 'kus' en komt dan met haar hoofdje naar je toe. Zo lief! We genieten iedere dag weer van haar. Lynde hoopt i...

Onverwachts op de seh

Lynde sliep al 3 nachten erg slecht. Het was afzien. Ik probeerde vanalles om haar stil en slapend te krijgen. Lynde bij ons in bed, flesje geven, katheteriseren, muziekje aan...niets hielp. Haar fontanel was vrij gespannen. Op woensdag ochtend gaf ze over en wilde haar ochtend  fles waar ze altijd dol op is niet helemaal. Ze was moe en huilerig. Overdag ging het wel weer. De nachten bleven rommelig. Vrijdag de kinder neurochirurgie gebeld omdat ik toch een vermoedde had dat er iets met de drain niet goed zat.  We mochten komen. Ik was uit voorzorg al thuis blijven werken. Of we binnen een uur op de seh konden zijn. Snel spullen in pakken. Ook voor mezelf want je weet het niet. Stel dat ik weer moet blijven en geen spullen bij heb. Lynde lag net lekker te slapen en werd uit bed geplukt. In de auto heb ik haar onder het rijden nog een flesje melk en een broodje gegeven. Ze lag naast me in de maxi en binnen een uur waren we in Rotterdam. Na bloed afname, röntgenfoto's en een ech...

Uitslag echo en revalidatie

De uitslag van de echo was gelukkig goed. De hersenkamers zagen er allemaal mooi uit wat betreft vorm en groote. Heel blij mee. Drain kan nu nog maar 1 slag dichter afgesteld worden maar dat doen we in overleg met neurochirurg nog niet omdat je dan geen kant meer op kunt mocht het nodig zijn. Lynde doet nu dus al best veel zelf wat betreft het afvoeren van hersenvocht. Allemaal positief. Morgen gaan we voor het eerst naar Basalt. Heel benieuwd wat ze voor ons gaan betekenen. Lynde is druk met kruipen maar wil heel graag staan. Het lukt haar even als wij haar zelf neer zetten. Haar voetjes glijden wel snel weg. Zelf is optrekken echt een stap te ver. Ze weet niet hoe ze haar voeten onder haar lijfje moet krijgen dus daar oefenen we momenteel ook mee. Maar het begin is er. Ze kan heel even staan....hoe mooi is dat!?: )