We zijn inmiddels een aantal maanden verder.
Mijn voornemen om deze blog up to date te houden is mislukt. Vooral omdat ik de tijd die Lynde in beslag neemt erg onderschat heb.
Een hectische periode ligt achter ons en nog steeds zijn we bijna wekelijks in het ziekenhuis te vinden. Vorige week hadden we de eerste week zonder ziekenhuis bezoek sinds haar geboorte. Wat een verademing was dat. De rust die er opeens was en de tijd die je over houdt om even bij te komen....heerlijk!
Lynde kost veel energie maar ze geeft ons heel de dag dankbaar haar lach en liefde terug!
Haar voetjes kosten de meeste tijd. Die zitten nog steeds sinds de tweede week na haar geboorte in het gips en 10 oktober wordt ze voor de tweede keer voor een dagbehandeling opgenomen. Ze gaan dan de hielpees links nog een keer door halen om het klomvoetje in de juiste stand te krijgen en het pinnetje wat in haar rechtse voetje zit (bij dit voetje stond de talis verticaal) om de botjes goed bij elkaar te houden mag er dan uit. Na ongeveer 17 gipsen verder is het einde nu toch wel in zicht..gelukkig dat we niet alles van te voren wisten. Vooral wanneer het gips na 1 dag alweer af zakte en we voor de zoveelste keer naar het Sophia zh reden, of in het weekend naar de spoed moesten om het gips eraf te laten halen wilde de moed ons nog weleens ontvallen, maar we hebben het gedaan en we doen en deden het alles met liefde voor onze kleine meid!
Lynde heeft extreem stugge voetjes en is een bijzonder geval in het Erasmus MC. Gekscherend zei een arts afgelopen keer : 'Lynde? Wie kent die niet?' Ze hebben haar al zo vaak gezien dat we onderhand wel bekend zijn op de afdeling. Zelfs de dame bij de dagticket balie zegt: 'ben je daar weer?:))'
Ook het eerste spina team spreekuur hebben we 12 september gehad in het LUMC.
Het stelde niet veel voor. De neuroloog, uroloog, orthopeed en overkoepelende kinderarts wilde allemaal even naar Lynde kijken en hun zegje doen, maar gelukkig vonden ze dat Lynde het goed doet. Ze is alert en vrolijk.
Na haar eerste blaasontsteking een paar weken geleden zijn we nog voorzichtiger gaan katheteriseren. De angst zat er even goed in toen we 'wolkjes' in de katheter zagen en de katheters vervolgens verstopt zaten van het vuil.
De eerste dagen was ze nog koortsvrij maar al snel werd ze toch ziek. Na een speciale antibiotica kuur herstelde ze gelukkig weer.
In diezelfde week moest Lynde naar een arts om haar tongriempje en lipbandje te klieven. We tobden met borstvoeding geven en fles drinken verliep ook niet zonder problemen. Lynde maakte veel smak/klak geluidjes, liet snel los en dronk onrustig. Ze kreeg al geen koemelk meer nadat we na een vega test te hebben gedaan erachter waren dat ze dat niet verdroeg. Het huilen werd wel minder maar we kregen ze niet goed meer aan de borst overdag. 'S nachts lukte het gelukkig wel. Ze was en is dan rustiger en drinkt meer slapend. Maar precies in de week van blaasontsteking stond het klieven dus gepland. Achteraf zo jammer dat we dat door hebben laten gaan na nog advies van de huisarts gevraagd te hebben. Lynde was compleet van slag en huilde onbedaarlijk. Ze dronk nog slechter en dat terwijl ze juist moest drinken voor haar blaasontsteking!
Ik kon mezelf als moeder wel achter het behang plakken..had ik het maar niet gedaan..!
Het drinken blijft een bijzonder iets. De ene fles gaat probleemloos naar binnen en de andere fles is vanaf het begin af aan mis. Soms blijft alles binnen en soms komt er veel uit na het drinken.
Waar dat aan ligt komen we niet zo goed achter. Hopelijk overgroeid ze het een beetje.
Reacties
Een reactie posten