Doorgaan naar hoofdcontent

Sure steps en vudo

Vorige week woensdag hebben we de 'sure steps' enkel brace mee gekregen. Gemaakt door Westland orthopedie.

Lynde draagt ze nu een week maar helaas merken we nog geen resultaat. Ze wil graag zitten ipv staan omdat ze niet voldoende kracht heeft in haar beentjes. 

Hopelijk komt het nog en anders heeft ze toch hogere spalken nodig om meer steun en stabiliteit te krijgen. 

Vandaag hebben we een vudo gehad. Gelukkig was de druk in de blaas goed en geen reflux te zien deze keer. We blijven 5 x katheteriseren en over 9 maanden opnieuw controle.

Verder is Lynde het zonnetje in huis. Ze kletst volop en is duidelijk aanwezig maar kan ook heel lief spelen. Soms staan we versteld van de woordjes die uit haar mond komen. '1,2,3,4,5' zegt ze dan opeens of 'mama kijk eens'.....(3 woordjes achter elkaar!) Ze heeft hele verhalen aan de nep telefoon. Ook roept ze 'kus' en komt dan met haar hoofdje naar je toe. Zo lief! We genieten iedere dag weer van haar.

Lynde hoopt in mei grote zus te worden. Benieuwd hoe dat zal zijn. Hopelijk krijgen we voldoende kracht om Lynde tot het laatst te kunnen tillen. Ze weegt nu ongeveer 13 kilo en is dol op 'koekie' en banaan. Ze kan lekker smikkelen, maar we moeten oppassen dat ze niet te dik wordt nu ze nog niet zoveel beweging heeft.

Met darmspoelen zijn we gestopt. Praktisch vonden we het niet haalbaar omdat je met z'n 2e moet zijn en we hadden geen merkbaar effect. We hadden er geen zin meer in en zagen er het nut niet van. Tot op heden gaat alles goed en is ze nooit verstopt geweest en heeft ze geen buikklachten. Zolang we geen problemen ervaren denken we in de trant van 'komt tijd komt raad' en niet zoals het ziekenhuis denkt op de manier van...'nu doen om te wennen want als het in de toekomst nodig blijkt dan....'

Dv 6 januari hebben we weer een echo van de heupjes en controle van de voetstand en brace.

De rit en de afspraak naar en in het Erasmus viel vandaag echt tegen. Veel file en wachttijd. Dankbaar dat we nu niet meer zo vaak richting Rotterdam hoeven! Hopelijk blijft dat zo.


Op het hobbelpaard in het zh..


Wachten duurt lang dus die bibliotheek kunnen we wel gebruiken!

   Tot de volgende keer!

Liefs van ons





Reacties

Populaire posts van deze blog

Ziekenhuis opname (week 2)

Het is weer maandag. Vandaag staat de operatie om 12 uur gepland. Lynde is gelukkig koortsvrij gebleven en heeft goed gegeten en gedronken. Ze is prikkelbaar wanneer haar fontanel weer boller gaat staan. Verder gaat het goed. Dit weekend mocht er 1 van de 3 antibiotica stoppen. De antivirale soort. De andere moeten nog steeds gegeven worden tot ook de uitslag van kweek 2 binnen is. Soms groeien bacteriën erg langzaam en risico's moeten uitgesloten worden. Hopelijk verlengt dit de opname niet al te zeer.  Lynde moet nuchter zijn. Hopelijk gaat dat mee vallen. 6 uur lang geen melk. Ik had al vroeg m'n wekker gezet om haar om half zes nog een flesje te geven. Zelf opletten en meedenken kan hier ook geen kwaad. De verpleegkundige wilde tijdens het flesje geven even naar haar infuus kijken maar daar heb ik een stokje voor gestoken. In haar slaap drinkt ze het beste dus nu even geen gepriegel anders weet ik zeker dat ze stopt met drinken en voorlopig niet meer wil. Dat zou zonde zijn...

Ziekenhuisopname (week 1)

Lynde was weer ziek. Net opgekrabbeld van een dubbele oorontsteking lag ze weer bijna heel de dag in bed. Zaterdag avond kreeg ze koorts. Maandag werd ze al zieker. De fontanel ging hoe langer hoe boller en strakker staan. Normaal gesproken duurt dat een aantal dagen en dan zakt hij soms weer opeens in. Bij Lynde fluctueert dat behoorlijk. Iets waar we ons altijd al wel zorgen om maakten. Volgens de neurochirurgen kan dat wel zolang ze er maar geen last van heeft. We waren 13 februari ook al met twijfel naar de spoedpoli geweest maar prompt zakte de fontanel die dag en de neuroloog dacht waarschijnlijk dat wij te bezorgd waren. De omvang die in 2 weken tijd een centimeter was toegenomen vond ze niet belangrijk genoeg en we moesten maar niet te veel meten. Zo lang Lynde geen erge symptomen als braken of sunset ogen kreeg zou het wel snor zitten.... Gerustgesteld gingen we weer naar huis. Tot maandagavond de spanning op liep toen ik die dag op advies van de huisarts gepoogd had contact t...

20 weken echo

Op 8 februari was het zover...de 20 weken echo. Best spannend. Bij onze oudste twee kinderen hadden we ervoor gekozen om geen 20 weken echo te doen. Omdat ons zoontje een afwijking aan zijn ureter had en we daardoor best wel onverwacht in de zorgen zaten na zijn geboorte wilden we nu toch graag wat meer weten. We waren dus vooral benieuwd of ons kindje die afwijking niet had. Omdat ik te laat was met oppas regelen namen we ons zoontje mee. Eigenlijk was dat niet de bedoeling maar per gratie mocht hij mee naar binnen.  Na het hartje en wat andere organen bekeken te hebben kwamen we bij het hoofdje. Ik zag wat vreemds. Het leek wel een uitstulping op de voorkant van het hoofdje en ik zei wat ik zag. 'O, dus jij ziet het zelf ook al'.....zei de echoscopiste. 'Ik zie ook wat aan de kleine hersentjes. De vorm is niet goed'. En wat daarna gebeurde zal ik niet snel meer vergeten. Een vermoeden dat er meer aan de hand was deed haar zoeken naar een mogelijk open rugje maar ons k...