Doorgaan naar hoofdcontent

Teleurstellingen

Helaas waren we iets te enthousiast geweest want na een paar dagen kreeg Lynde drukplekken op haar voetjes. De schoentjes knelde op bepaalde punten. Het was lastig om het voetje goed in de schoen te krijgen en het huidje was zo teer! 4 maanden in het gips gezeten! Ieder pluisje was een putje in haar beentje en toen we haar in bad deden kwamen er lagen dode huid af. We namen contact op met de gipskamer en we moesten de schoentjes direct uit laten. De benen moesten weer in het gips om de wondjes te laten genezen. Dus wij weer naar Rotterdam. Terug van weggeweest. Helaas ging ook dat niet helemaal goed want toen we thuis kwamen zagen we dat de voet met de talis verticalis de verkeerde stand op gegipst was. (Naar buiten in plaats van neutraal. Omdat dit voetje geneigd is om naar buiten te gaan staan moest deze in de brace eigenlijk naar binnen staan. Maar omdat dat zo onnatuurlijk is laten ze hem neutraal staan.) Snel belden we weer naar het ziekenhuis maar helaas geen gehoor. Toen maandag maar weer contact opgenomen. Dinsdag konden we terug komen om overnieuw te gipsen want ze bevestigden na de fotos te hebben bekeken dat het inderdaad niet helemaal goed stond zo. Tja..ook daar worden weleens fouten gemaakt. 

Nu maar afwachten wanneer we weer  schoenen mogen proberen. Nou laat voor mij dat gips nog maar even zitten. Wel net zo makkelijk:))

Een paar dagen later...

Nadat de wondjes weer bijna helemaal weg waren toch maar weer proberen...

13 november hebben ze na wikken en wegen toch weer de schoentjes aan gedaan in het ziekenhuis maar helaas zagen we bij de eerste controle al dat het weer heel rood werd en het nog niet helemaal genezen wondje toch weer erger werd. Ik zou de dag erna 14 november voor het eerst weer gaan werken dus vond het een geluk bij een ongeluk dat ze af moesten omdat het bij verschonen en katheteriseren ook nog best lastig is om ze aan en uit te doen. Dat leed kon ik m'n zus die zou komen op passen mooi besparen...

Donderdag 16 november weer naar het ziekenhuis. We dachten dat ze dan de voetjes weer in zouden gipsen maar deze keer werd gekozen voor kleinere schoentjes en een uitsparing bij het wondje. De schaar werd in de schoen gezet en een blarenpleister moest voorkomen dat de plekjes minder snel terug zouden komen. We oefende even met aan en uit doen en hadden er vertrouwen in dat het deze keer zou moeten lukken. Wel werd nog voor de zekerheid voor de klompvoet een plantairflexie schoen besteld. Daarin kan ze haar voet minder bewegen omdat de enkel daarin vast zit.

Savonds bleek dat het vertrouwen wat we hadden helaas ongegrond was. De roodheid zette meteen weer op en er was alweer een paars plekje zichtbaar..zucht...Lynde..wat doe je toch? Uiteraard zijn we heel blij dat Lynde haar voetjes en benen goed beweegt maar voor de schoentjes is het echt een nadeel. Ze is zo beweeglijk dat ze zelfs met stang ertussen haar voetjes onafhankelijk van elkaar beweegt.

Vrijdags appte ze van de gipskamer al om te vragen hoe het was gegaan. We vertelden de situatie en kregen te horen dat we maandag weer moeten komen om de situatie opnieuw te bekijken.









Reacties

Populaire posts van deze blog

Darmspoelen

Vandaag zijn we met Lynde in het Erasmus MC geweest om meer te weten te komen over darmspoelen. Aangezien het vakantie is hebben we er gelijk maar een soort uitje van gemaakt en de andere kinderen ook meegenomen en bij het speeldek gebracht. Ze gaan gelukkig altijd graag mee naar het ziekenhuis. Met andere kinderen spelen, even een lekker broodje eten en een ijsje halen dat maakt het dan meteen weer gezellig.  Bij Lynde is het darmspoelen nog niet direct nodig maar het is wel goed om haar nu al te laten wennen aan het darmspoelen omdat er grote kans is dat ze dit op latere leeftijd toch zal moeten. Vooral omdat ze geen kracht of gevoel heeft om zelf al haar ontlasting kwijt te raken.  We hebben fijne ervaringen met de wis consulentes in het Erasmus. We kregen goede uitleg en mochten direct zelf proberen. Het stelt niets voor eigenlijk. Maar je moet even weten hoe het werkt en je moet met z'n tweetjes zijn want je komt handen te kort met de canule inbrengen, water inspuiten en ...

Sure steps en vudo

Vorige week woensdag hebben we de ' sure steps ' enkel brace mee gekregen. Gemaakt door Westland orthopedie. Lynde draagt ze nu een week maar helaas merken we nog geen resultaat. Ze wil graag zitten ipv staan omdat ze niet voldoende kracht heeft in haar beentjes.  Hopelijk komt het nog en anders heeft ze toch hogere spalken nodig om meer steun en stabiliteit te krijgen.  Vandaag hebben we een vudo gehad. Gelukkig was de druk in de blaas goed en geen reflux te zien deze keer. We blijven 5 x katheteriseren en over 9 maanden opnieuw controle. Verder is Lynde het zonnetje in huis. Ze kletst volop en is duidelijk aanwezig maar kan ook heel lief spelen. Soms staan we versteld van de woordjes die uit haar mond komen. '1,2,3,4,5' zegt ze dan opeens of 'mama kijk eens'.....(3 woordjes achter elkaar!) Ze heeft hele verhalen aan de nep telefoon. Ook roept ze 'kus' en komt dan met haar hoofdje naar je toe. Zo lief! We genieten iedere dag weer van haar. Lynde hoopt i...

Lynde 1 jaar

De dag is weer bijna om. Een bijzondere dag. Eén met een gouden rand. Lynde werd  vandaag 1 jaar! Wat een veelbewogen jaar was het. Een jaar vol zorgen en veel vreugde, wat heeft ze ons veel gebracht. Iedere dag weer is het een zonneschijn in huis! Het mag gelukkig goed gaan. Na de operatie in maart is ze elke dag een vrolijk meisje. 22 mei kreeg Lynde een mri scan om te checken of de drain goed zijn werk doet. We waren al van gedachte dat er teveel vocht weg liep omdat ze een behoorlijk holle fontanel had en dat bleek inderdaad zo te zijn. Dus is de strata klep nog een standje dichter gezet. Heel bijzonder dat dat nu vanaf de buitenkant kan en binnen no time geregeld is nu ze dus een magnetisch verstelbare klep heeft. Motorisch onwikkeld ze goed. Ze kan al goed zitten en op haar buik spelen en omrollen gaat ook heel goed. De fysio komt 1 keer in de drie of vier weken en we oefenen nu met kruipen. Soms pakt ze zelfs steun en staat ze even met gestrekte beentjes. Goede hoop dat ze z...