Doorgaan naar hoofdcontent

Darmspoelen

Vandaag zijn we met Lynde in het Erasmus MC geweest om meer te weten te komen over darmspoelen. Aangezien het vakantie is hebben we er gelijk maar een soort uitje van gemaakt en de andere kinderen ook meegenomen en bij het speeldek gebracht. Ze gaan gelukkig altijd graag mee naar het ziekenhuis. Met andere kinderen spelen, even een lekker broodje eten en een ijsje halen dat maakt het dan meteen weer gezellig. 

Bij Lynde is het darmspoelen nog niet direct nodig maar het is wel goed om haar nu al te laten wennen aan het darmspoelen omdat er grote kans is dat ze dit op latere leeftijd toch zal moeten. Vooral omdat ze geen kracht of gevoel heeft om zelf al haar ontlasting kwijt te raken. 

We hebben fijne ervaringen met de wis consulentes in het Erasmus. We kregen goede uitleg en mochten direct zelf proberen. Het stelt niets voor eigenlijk. Maar je moet even weten hoe het werkt en je moet met z'n tweetjes zijn want je komt handen te kort met de canule inbrengen, water inspuiten en Lynde vasthouden zodat ze in de gewenste houding blijft liggen. Aangezien ons dametje erg beweeglijk is valt dat soms niet mee. Daarna moet je wachten tot er wat komt en zo doorgaan tot de darmen leeg zijn en het water wat ingebracht is er ook weer uit is.

Volgens de verpleegkundige zat Lynde best vol en kon ze zelfs de rectumcanule niet goed in haar darm inbrengen en adviseerde ze regelmatig te darmspoelen. 

Ik ben daar nog niet direct enthousiast over aangezien het een tijdrovend klusje is bovenop de andere handelingen die we moeten doen voor het naar bed gaan. Het beste is om het op een vaste tijd te doen en het moet met z'n tweeën dus zal het waarschijnlijk na het eten en voor het slapen gaan moeten gebeuren aangezien man lief niet altijd voor het eten thuis is en ik zelf ook twee dagen werk.

We gaan het zien. Ik ben vooral benieuwd of Lynde dan vaker 'leeg' en 'schoon' is en ik niet bij elke keer katheteriseren ook ontlasting moet weg halen.

We hopen dat Lynde hiermee geholpen is en dat ze uiteindelijk als ze wat ouder is toch zelf mag gaan voelen wanneer ze naar de wc moet.

We gaan in ieder geval t.z.t. gewoon zoals bij de andere kinderen de potjes training doen en proberen om haar zindelijk te krijgen.

Mocht dat niet het geval zijn dan zijn er dus gelukkig nog andere mogelijkheden om het  kwijt te raken:)

Als Lynde wat ouder wordt en het spoelen nodig blijft en er meer vocht ingebracht moet worden dan ga je ook weer over op een ander hulpmiddel en gebruik je de rectum canule niet meer. Maar dat voor later. Eerst maar kijken hoe dit verloopt.

Wat zou het fijn zijn als we na verloop van tijd dit minder fijne onderdeel zouden kunnen skippen van het programma! We wachten het af en zijn al lang blij dat we tot nu toe op dit gebied geen problemen hebben ervaren.



Reacties

Populaire posts van deze blog

Onverwachts op de seh

Lynde sliep al 3 nachten erg slecht. Het was afzien. Ik probeerde vanalles om haar stil en slapend te krijgen. Lynde bij ons in bed, flesje geven, katheteriseren, muziekje aan...niets hielp. Haar fontanel was vrij gespannen. Op woensdag ochtend gaf ze over en wilde haar ochtend  fles waar ze altijd dol op is niet helemaal. Ze was moe en huilerig. Overdag ging het wel weer. De nachten bleven rommelig. Vrijdag de kinder neurochirurgie gebeld omdat ik toch een vermoedde had dat er iets met de drain niet goed zat.  We mochten komen. Ik was uit voorzorg al thuis blijven werken. Of we binnen een uur op de seh konden zijn. Snel spullen in pakken. Ook voor mezelf want je weet het niet. Stel dat ik weer moet blijven en geen spullen bij heb. Lynde lag net lekker te slapen en werd uit bed geplukt. In de auto heb ik haar onder het rijden nog een flesje melk en een broodje gegeven. Ze lag naast me in de maxi en binnen een uur waren we in Rotterdam. Na bloed afname, röntgenfoto's en een ech...

Extensiebeperking en rollator

Het is weer even geleden dat we wat geschreven hebben over Lynde en ondertussen is ze alweer ruim 2 jaar. Een vrolijk meisje. Een zonnetje in huis.  We mogen niet klagen maar nu ze de leeftijd heeft om te lopen voelen we steeds meer dat ze 'anders' is als andere kinderen. Lynde kruipt voornamelijk maar kan al wel langs lopen. Ze loopt erg met gebogen knietjes. Vooruit lopen lukt nog niet. Ze heeft tot nu toe alleen de sure steps ; een enkelbrace voor overdag om zo haar voeten en enkels  in de juiste positie te houden. (De mitchell brace draagt ze nog iedere nacht zonder problemen. Waarschijnlijk tot haar vierde jaar.) In september de tweede paar sure steps enkelbraces aan laten meten door Westland orthopedie. De andere waren alweer te klein en nodig aan vervanging toe. Best lastig om schoenen te vinden die erover heen passen. Met buiten spelen (al kruipend over de tegels;)) is dat wel een dingetje. Je wilt niet dat de brace beschadigd en zonder is ook geen optie. Eerst hadden ...

Evaluatie achterwaartse rollator/hogere spalken en een statafel

Atlas Kidtech   (specialist in hulpmiddelen) heeft de rollator gebracht. Het was een bijzondere ervaring. Heel apart voelde het omdat dit nu het eerste officiële hulpmiddel is wat in huis kwam. Alsof Lynde nu pas echt gehandicapt werd. Steeds zichtbaarder wordt het nu. Een proces van acceptatie. De deurbel ging. Daar stond hij, een wat oudere man met lange baard en enorm accent. Nee, het was nog geen 5 december. Maar hij kwam wel een kadootje brengen. Heel enthousiast! Een beetje té zeg maar. Lynde zat hem met schrikogen aan te kijken en moest even slikken. Wie was dat nu opeens? Gelukkig was het ijs snel gebroken. De 'Malte' werd afgesteld op Lynde en ze werd meteen enthousiast om het te proberen. Wat hebben we gelachen. Lynde kreeg allerlei complimenten en high fives. Binnen een paar minuten was ze dikke vrienden met de meneer. Het is altijd zo mooi om te zien dat ze af tast hoe ik op iemand reageer en wanneer dat oké is ook 'los komt'. Dus mama heeft dan eigenlijk oo...