Vandaag zijn we op de spina poli in het Erasmus MC geweest. Het rondje langs de neurochirurg/revalidatie verpleegkundige, orthopeed en wisconsulente (wond-, incontinentie-en stomazorg) Er wordt dan gekeken hoe het met Lynde gaat en of er nog bijzonderheden zijn. Er worden allerlei vragen gesteld, bloed geprikt om de nierfunctie te kunnen beoordelen en urine afgenomen om blaasontsteking uit te sluiten.
Het is fijn dat er met regelmaat naar de kleine meid gekeken wordt. Er wordt met ons meegedacht/gerust gesteld/geadviseerd en dat zorgt ervoor dat je je op een bepaalde manier toch verbonden voelt met de mensen daar.
Het darmspoelen is ondertussen nog niet echt gelukt bij Lynde. Na een paar keer oefenen werd ze enorm boos als we haar van onder aan raakte dus hebben we het maar een poosje laten zitten. Vandaag kregen we dunnere darmsondes mee om het daarmee eens te proberen. Ik zie er nadat het al een paar keer op niets uit liep eigenlijk best tegenop om het weer te proberen, dus nog even moed verzamelen.
Wat betreft de fontanel vonden wij dat die wel wat ingevallen was. De hoofdomvang was een halve centimeter gegroeid sinds eind maart. Op zich allemaal niet verontrustend maar onderweg naar huis belde de neurochirurg dat er overlegd was dat er binnenkort toch een echo gemaakt moet worden om de hersenkamers te kunnen bekijken. Eigenlijk ben ik stiekem wel blij dat ze dit doen want beter te veel dan te weinig checken of het wel goed gaat. Ik ben nu al benieuwd naar de uitslag. We merken niets aan haar dus hopen dat het mee valt.
Lynde heeft (nog) geen slik of ademstok problemen gelukkig. Dit zou mogelijk zijn in verband met de kleine hersentjes die flink naar achteren gegroeid zijn (Chiari Malformatie) en mogelijk op de hersenstam kunnen gaan drukken. Wel waren we een beetje ongerust over het litteken op Lyndes rug wat wel lijkt vast te groeien. De neurochirurg deed er vrij nuchter over en dacht dat het wel mee viel. Het is wat gevoelig bindweefsel maar de huid groeit gewoon mee. Hooguit zouden ze het later, mochten er problemen ontstaan, opnieuw kunnen herstellen. Van latere zorg dus.
De orthopeed vond de voetjes goed staan. Ook al smokkelen we weleens met het brace dragen tijdens haar ochtendslaapje, het gaat nog steeds goed gelukkig! Ze raadde ons schoentjes aan die wat versteviging geven bij de enkeltjes voor als Lynde zou willen gaan staan. Ze staat nog niet maar is daar wel aan toe. Ze gaat op haar knietjes zitten en probeert zo hoger te komen maar het optrekken lukt niet omdat haar voeten niet mee doen. De kracht in haar benen is er ook niet voldoende om lang te blijven staan als we haar neer zetten. We worden nu in contact gezet met een revalidatiearts om te kijken wat voor Lynde nodig is om haar ontwikkeling wat betreft staan of lopen te bevorderen.
Er werd op advies van de orthopeed meteen nog een heupecho gemaakt om te checken (of die nog wel goed staan) waarbij Lynde zich voorbeeldig gedroeg. Ze werd door middel van een op de muur geprojecteerd filmpje afgeleid dus dat viel allemaal mee. Als we niets zouden horen dan was alles in orde. Helaas blijkt toch dat haar linker heupje niet helemaal goed in de kom zit. Dit moet goed in.de gaten gehouden worden en de brace moet breder worden afgesteld om de heup in de goede richting te krijgen. Door de ontwikkeling kan het weer op de juiste plaats groeien dus verder doen ze er nog niks aan.
Daarna moest Lynde nog een vingerprikje om de nierfunctie te beoordelen. Dat vond ze uiteraard niet leuk, maar het was gelukkig snel gebeurd.
Lynde kan in het ziekenhuis uiteraard niet zomaar op de grond spelen dus was het al met al wel afzien om haar zoet te houden tijdens het wachten. Onderweg naar huis viel ze van vermoeidheid meteen in slaap. Op naar de echo binnenkort. We houden jullie op de hoogte.
Liefs van ons
Reacties
Een reactie posten