Doorgaan naar hoofdcontent

Verblijf in het Ronald Mac Donald huis en opname van mijzelf

Lynde werd opgenomen op de Neonatologie Intensive Care Unit (NICU).

Het was nog onduidelijk wanneer de operatie zou plaats vinden, maar op zaterdag 17 juni werd ons plotseling verteld dat de operatie op zondag 18 juni zou plaats vinden.

We waren helemaal verbaasd omdat dit opeens werd aangekondigd, terwijl eerst sprake was van begin de week erop. De neurochirurg, een erg zakelijke man kondigde dit even aan op een moment waarop ik als nogal zwakke kraamvrouw daar niet op voorbereid was. 'Morgen al?' was mijn verbaasde reactie.'Ja wat had je dan gedacht?' vroeg hij. 

Achteraf maar gelukkig dat we er niet te lang over na konden denken en ook dat ik (toevallig) al geregeld had dat we dat weekend in het Ronald Mac Donald huis in Leiden konden verblijven. Zodoende waren we als gezin toch dichtbij Lynde. Ze zou de volgende ochtend om 9.00 opgehaald worden naar de OK.

Na wat heen en weer gebel besloten we om de kinderen bij ons te laten en maar net te doen alsof we dat weekend een beetje op vakantie gingen met elkaar. De kinderen hadden al zoveel te verduren gehad en waren het logeren ook zat. Ze wilden nu graag bij papa en mama zijn en dat zagen we samen wel zitten.

Achteraf best wel dom geweest, want omdat ze zo uit hun doen waren werd het er voor ons niet makkelijker op. Zachtjes uitgedrukt was het best een zwaar weekend voor ons allemaal.

Het was erg warm en we kregen een plekje toegewezen op etage 2. Ik kon nog niet lopen en moest met de rolstoel telkens via de lift naar boven gebracht worden. Naarmate je hoger kwam steeg de temperatuur en op onze kamer hoorde je constant gekrijs van meeuwen en jankende sirenes. Dat was wel even wat anders dan de oase van onze eigen achtertuin.

Alhoewel we het Ronald Mac Donald huis een mooie optie vinden is het als kraamvrouw niet echt optimaal. Na je verblijf moet je zelf je eigen kamer schoon maken en alle boodschappen (tot aan je zeep pompje aan toe) moet je meenemen. Manlief had het er maar druk mee vooraf en achteraf had ik zelf veelste gek gedaan. Toen we maandag avond met z'n allen naar huis gingen moest ik van mezelf nog wat koffers uit pakken en rommel ruimen. De chaos in m'n hoofd was anders te groot.

Dinsdag ochtend zou m'n zus komen helpen en die ochtend kreeg ik koorts. Het was buiten warm maar ik kreeg het koud en voelde me rillerig. De dag ervoor was ik al bij de triage geweest omdat ik zondag mezelf al niet goed voelde. Een eng gevoel wat ik geen naam kon geven. Ik was bang voor trombose en werd op van alles nagekeken, maar er was niets verontrustend te ontdekken. Na heen en weer gebel met de verloskundige en het LUMC moest ik komen om me te laten onderzoeken. Er werd uitgebreid lichamelijk onderzoek gedaan, een echo van de baarmoeder, bloed en urine afgenomen en vervolgens kreeg ik preventief antibiotica omdat ze vermoedde dat ik een infectie had.

Er kwam niets uit het onderzoek en uit de kweken. Achteraf bleek ik dus gewoon over vermoeid te zijn en m'n lichaam ging daarop protesteren. Ik moest stoppen met doorgaan en werd twee dagen opgenomen. Gelukkig maar achteraf want zodoende kon ik een beetje op adem komen op de kraamafdeling. De verpleegkundigen reden me heen en weer in de rolstoel naar de NICU wanneer ik bij Lynde mocht zijn. Wat een lieve mensen allemaal. 






Reacties

Populaire posts van deze blog

Darmspoelen

Vandaag zijn we met Lynde in het Erasmus MC geweest om meer te weten te komen over darmspoelen. Aangezien het vakantie is hebben we er gelijk maar een soort uitje van gemaakt en de andere kinderen ook meegenomen en bij het speeldek gebracht. Ze gaan gelukkig altijd graag mee naar het ziekenhuis. Met andere kinderen spelen, even een lekker broodje eten en een ijsje halen dat maakt het dan meteen weer gezellig.  Bij Lynde is het darmspoelen nog niet direct nodig maar het is wel goed om haar nu al te laten wennen aan het darmspoelen omdat er grote kans is dat ze dit op latere leeftijd toch zal moeten. Vooral omdat ze geen kracht of gevoel heeft om zelf al haar ontlasting kwijt te raken.  We hebben fijne ervaringen met de wis consulentes in het Erasmus. We kregen goede uitleg en mochten direct zelf proberen. Het stelt niets voor eigenlijk. Maar je moet even weten hoe het werkt en je moet met z'n tweetjes zijn want je komt handen te kort met de canule inbrengen, water inspuiten en ...

Sure steps en vudo

Vorige week woensdag hebben we de ' sure steps ' enkel brace mee gekregen. Gemaakt door Westland orthopedie. Lynde draagt ze nu een week maar helaas merken we nog geen resultaat. Ze wil graag zitten ipv staan omdat ze niet voldoende kracht heeft in haar beentjes.  Hopelijk komt het nog en anders heeft ze toch hogere spalken nodig om meer steun en stabiliteit te krijgen.  Vandaag hebben we een vudo gehad. Gelukkig was de druk in de blaas goed en geen reflux te zien deze keer. We blijven 5 x katheteriseren en over 9 maanden opnieuw controle. Verder is Lynde het zonnetje in huis. Ze kletst volop en is duidelijk aanwezig maar kan ook heel lief spelen. Soms staan we versteld van de woordjes die uit haar mond komen. '1,2,3,4,5' zegt ze dan opeens of 'mama kijk eens'.....(3 woordjes achter elkaar!) Ze heeft hele verhalen aan de nep telefoon. Ook roept ze 'kus' en komt dan met haar hoofdje naar je toe. Zo lief! We genieten iedere dag weer van haar. Lynde hoopt i...

Lynde 1 jaar

De dag is weer bijna om. Een bijzondere dag. Eén met een gouden rand. Lynde werd  vandaag 1 jaar! Wat een veelbewogen jaar was het. Een jaar vol zorgen en veel vreugde, wat heeft ze ons veel gebracht. Iedere dag weer is het een zonneschijn in huis! Het mag gelukkig goed gaan. Na de operatie in maart is ze elke dag een vrolijk meisje. 22 mei kreeg Lynde een mri scan om te checken of de drain goed zijn werk doet. We waren al van gedachte dat er teveel vocht weg liep omdat ze een behoorlijk holle fontanel had en dat bleek inderdaad zo te zijn. Dus is de strata klep nog een standje dichter gezet. Heel bijzonder dat dat nu vanaf de buitenkant kan en binnen no time geregeld is nu ze dus een magnetisch verstelbare klep heeft. Motorisch onwikkeld ze goed. Ze kan al goed zitten en op haar buik spelen en omrollen gaat ook heel goed. De fysio komt 1 keer in de drie of vier weken en we oefenen nu met kruipen. Soms pakt ze zelfs steun en staat ze even met gestrekte beentjes. Goede hoop dat ze z...