Ontwikkeling Lynde/ Aangepaste brace en heupecho

Met Lynde gaat het gelukkig heel goed. Het is een zonnetje in huis! Ze eet sinds een aantal weken al fruit en groente hapjes.

Wel zijn we extra alert op verstoppingen omdat ze de eerste week nadat we gestart waren met hapjes bijna een week geen ontlasting had gehad. Kinderen met mc staan erom bekend dat ze ontlasting problemen hebben en vaak is darm spoelen dan nodig. Ik was ook gestopt met kolven en geven van borstvoeding naast de kunstvoeding omdat ik bijna niks meer had en gestart met Pepti 2. Alles bij elkaar even een te grote aanpassing voor haar darmpjes geweest denk ik. We zijn toen gestart met lactulose en geven dat nu bijna iedere dag en dat gaat gelukkig goed.

Na een paar maanden een aangepaste brace gedragen te hebben zijn we vandaag weer terug geweest voor de mitchell brace.

We gaan het weer proberen. Nu met de nodige wondpleisters op de hielen om de druk te verminderen.

Extra spannend omdat ik vanaf volgende week 2 dagen ga werken. Hopelijk is het voor de oppas ook geen probleem om de schoentjes goed aan te krijgen. Ik moet er zelf best aan wennen!

Alles is toch wel een tikkeltje ingewikkelder als normaal natuurlijk.

Vandaag kreeg Lynde onverwachts nog een echo van haar heupen. In het verslag van de vorige keer stond een lichte heupdysplasie links terwijl tegen ons verteld was dat alles oké was.

Ik schrok daar eigenlijk behoorlijk van en vroeg me af wat we nu nog konden geloven van alle uitspraken die gedaan werden.

De arts van vandaag vond de foto's niet goed te beoordelen en wilde voor de zekerheid nieuwe foto's laten maken. Dit kon meteen vandaag en gelukkig was de uitslag toch goed!

Al met al weer een tijd langer dan verwacht in het ziekenhuis geweest. Voortaan toch maar wat extra voeding mee voor de kleine meid!

Reacties

Populaire posts van deze blog

Darmspoelen

Vandaag zijn we met Lynde in het Erasmus MC geweest om meer te weten te komen over darmspoelen. Aangezien het vakantie is hebben we er gelijk maar een soort uitje van gemaakt en de andere kinderen ook meegenomen en bij het speeldek gebracht. Ze gaan gelukkig altijd graag mee naar het ziekenhuis. Met andere kinderen spelen, even een lekker broodje eten en een ijsje halen dat maakt het dan meteen weer gezellig. Bij Lynde is het darmspoelen nog niet direct nodig maar het is wel goed om haar nu al te laten wennen aan het darmspoelen omdat er grote kans is dat ze dit op latere leeftijd toch zal moeten. Vooral omdat ze geen kracht of gevoel heeft om zelf al haar ontlasting kwijt te raken. We hebben fijne ervaringen met de wis consulentes in het Erasmus. We kregen goede uitleg en mochten direct zelf proberen. Het stelt niets voor eigenlijk. Maar je moet even weten hoe het werkt en je moet met z'n tweetjes zijn want je komt handen te kort met de canule inbrengen, water inspuiten en ...

Sure steps en vudo

Vorige week woensdag hebben we de ' sure steps ' enkel brace mee gekregen. Gemaakt door Westland orthopedie. Lynde draagt ze nu een week maar helaas merken we nog geen resultaat. Ze wil graag zitten ipv staan omdat ze niet voldoende kracht heeft in haar beentjes. Hopelijk komt het nog en anders heeft ze toch hogere spalken nodig om meer steun en stabiliteit te krijgen. Vandaag hebben we een vudo gehad. Gelukkig was de druk in de blaas goed en geen reflux te zien deze keer. We blijven 5 x katheteriseren en over 9 maanden opnieuw controle. Verder is Lynde het zonnetje in huis. Ze kletst volop en is duidelijk aanwezig maar kan ook heel lief spelen. Soms staan we versteld van de woordjes die uit haar mond komen. '1,2,3,4,5' zegt ze dan opeens of 'mama kijk eens'.....(3 woordjes achter elkaar!) Ze heeft hele verhalen aan de nep telefoon. Ook roept ze 'kus' en komt dan met haar hoofdje naar je toe. Zo lief! We genieten iedere dag weer van haar. Lynde hoopt i...

Lynde 1 jaar

De dag is weer bijna om. Een bijzondere dag. Eén met een gouden rand. Lynde werd vandaag 1 jaar! Wat een veelbewogen jaar was het. Een jaar vol zorgen en veel vreugde, wat heeft ze ons veel gebracht. Iedere dag weer is het een zonneschijn in huis! Het mag gelukkig goed gaan. Na de operatie in maart is ze elke dag een vrolijk meisje. 22 mei kreeg Lynde een mri scan om te checken of de drain goed zijn werk doet. We waren al van gedachte dat er teveel vocht weg liep omdat ze een behoorlijk holle fontanel had en dat bleek inderdaad zo te zijn. Dus is de strata klep nog een standje dichter gezet. Heel bijzonder dat dat nu vanaf de buitenkant kan en binnen no time geregeld is nu ze dus een magnetisch verstelbare klep heeft. Motorisch onwikkeld ze goed. Ze kan al goed zitten en op haar buik spelen en omrollen gaat ook heel goed. De fysio komt 1 keer in de drie of vier weken en we oefenen nu met kruipen. Soms pakt ze zelfs steun en staat ze even met gestrekte beentjes. Goede hoop dat ze z...

Het leven van elke dag met spina bifida

Zoeken in deze blog