Doorgaan naar hoofdcontent

Ontwikkeling Lynde/ Aangepaste brace en heupecho

Met Lynde gaat het gelukkig heel goed. Het is een zonnetje in huis! Ze eet sinds een aantal weken al fruit en groente hapjes.

Wel zijn we extra alert op verstoppingen omdat ze de eerste week nadat we gestart waren met hapjes bijna een week geen ontlasting had gehad. Kinderen met mc staan erom bekend dat ze ontlasting problemen hebben en vaak is darm spoelen dan nodig. Ik was ook gestopt met kolven en geven van borstvoeding naast de kunstvoeding omdat ik bijna niks meer had en gestart met Pepti 2. Alles bij elkaar even een te grote aanpassing voor haar darmpjes geweest denk ik. We zijn toen gestart met lactulose en geven dat nu bijna iedere dag en dat gaat gelukkig goed.

Na een paar maanden een aangepaste brace gedragen te hebben zijn we vandaag weer terug geweest voor de mitchell brace.

We gaan het weer proberen. Nu met de nodige wondpleisters op de hielen om de druk te verminderen.



Extra spannend omdat ik vanaf volgende week 2 dagen ga werken. Hopelijk is het voor de oppas ook geen probleem om de schoentjes goed aan te krijgen. Ik moet er zelf best aan wennen!

Alles is toch wel een tikkeltje ingewikkelder als normaal natuurlijk.

Vandaag kreeg Lynde onverwachts nog een echo van haar heupen. In het verslag van de vorige keer stond een lichte heupdysplasie links terwijl tegen ons verteld was dat alles oké was.

Ik schrok daar eigenlijk behoorlijk van en vroeg me af wat we nu nog konden geloven van alle uitspraken die gedaan werden.

De arts van vandaag vond de foto's niet goed te beoordelen en wilde voor de zekerheid nieuwe foto's laten maken. Dit kon meteen vandaag en gelukkig was de uitslag  toch goed! 

Al met al weer een tijd langer dan verwacht in het ziekenhuis geweest. Voortaan toch maar wat extra voeding mee voor de kleine meid!





Reacties

Populaire posts van deze blog

Sure steps en vudo

Vorige week woensdag hebben we de ' sure steps ' enkel brace mee gekregen. Gemaakt door Westland orthopedie. Lynde draagt ze nu een week maar helaas merken we nog geen resultaat. Ze wil graag zitten ipv staan omdat ze niet voldoende kracht heeft in haar beentjes.  Hopelijk komt het nog en anders heeft ze toch hogere spalken nodig om meer steun en stabiliteit te krijgen.  Vandaag hebben we een vudo gehad. Gelukkig was de druk in de blaas goed en geen reflux te zien deze keer. We blijven 5 x katheteriseren en over 9 maanden opnieuw controle. Verder is Lynde het zonnetje in huis. Ze kletst volop en is duidelijk aanwezig maar kan ook heel lief spelen. Soms staan we versteld van de woordjes die uit haar mond komen. '1,2,3,4,5' zegt ze dan opeens of 'mama kijk eens'.....(3 woordjes achter elkaar!) Ze heeft hele verhalen aan de nep telefoon. Ook roept ze 'kus' en komt dan met haar hoofdje naar je toe. Zo lief! We genieten iedere dag weer van haar. Lynde hoopt i...

Onverwachts op de seh

Lynde sliep al 3 nachten erg slecht. Het was afzien. Ik probeerde vanalles om haar stil en slapend te krijgen. Lynde bij ons in bed, flesje geven, katheteriseren, muziekje aan...niets hielp. Haar fontanel was vrij gespannen. Op woensdag ochtend gaf ze over en wilde haar ochtend  fles waar ze altijd dol op is niet helemaal. Ze was moe en huilerig. Overdag ging het wel weer. De nachten bleven rommelig. Vrijdag de kinder neurochirurgie gebeld omdat ik toch een vermoedde had dat er iets met de drain niet goed zat.  We mochten komen. Ik was uit voorzorg al thuis blijven werken. Of we binnen een uur op de seh konden zijn. Snel spullen in pakken. Ook voor mezelf want je weet het niet. Stel dat ik weer moet blijven en geen spullen bij heb. Lynde lag net lekker te slapen en werd uit bed geplukt. In de auto heb ik haar onder het rijden nog een flesje melk en een broodje gegeven. Ze lag naast me in de maxi en binnen een uur waren we in Rotterdam. Na bloed afname, röntgenfoto's en een ech...

Uitslag echo en revalidatie

De uitslag van de echo was gelukkig goed. De hersenkamers zagen er allemaal mooi uit wat betreft vorm en groote. Heel blij mee. Drain kan nu nog maar 1 slag dichter afgesteld worden maar dat doen we in overleg met neurochirurg nog niet omdat je dan geen kant meer op kunt mocht het nodig zijn. Lynde doet nu dus al best veel zelf wat betreft het afvoeren van hersenvocht. Allemaal positief. Morgen gaan we voor het eerst naar Basalt. Heel benieuwd wat ze voor ons gaan betekenen. Lynde is druk met kruipen maar wil heel graag staan. Het lukt haar even als wij haar zelf neer zetten. Haar voetjes glijden wel snel weg. Zelf is optrekken echt een stap te ver. Ze weet niet hoe ze haar voeten onder haar lijfje moet krijgen dus daar oefenen we momenteel ook mee. Maar het begin is er. Ze kan heel even staan....hoe mooi is dat!?: )