Doorgaan naar hoofdcontent

Op de kinderafdeling 'Bos' en naar huis

Het was fijn en tegelijk een gevoel van loslaten toen Lynde op de gewone kinderafdeling belandde. We misten meteen de vertrouwde verpleegkundigen en moesten even wennen toen er twee jonge meiden haar opvingen die bewuste middag.

Gelukkig hadden we ' s avonds een zeer ervaren verpleegkundige die al veel kindjes verzorgd had met spina bifida. Het zijn meestal pittige en hongerige kindjes gaf ze aan. Ja..dat was Lynde inderdaad ook wel.

We mochten steeds meer zelf de verzorging voor Lynde op pakken. Zo hielpen we bij het verschonen en tilde ze met slangen en al uit bed om te voeden. Dat was eerst wel op letten geblazen. Gelukkig hadden we altijd een pieper bij voor het geval dat we hulp nodig hadden.

Ook mochten we Lynde steeds proberen aan te leggen. Maar helaas was ze zo aan het flesje gewend dat ze maar moeilijk aan de borst dronk. Het koste bloed zweet en tranen maar op het moment van schrijven nu 5 maanden later krijgt ze nog steeds borstvoeding. Wel veel af gekolfd, dat wel, maat het is dan toch maar gelukt om ze te laten drinken. Het was voor mij erg bijzonder dat ze op het moment van ontslag opeens toch de borst wilde en dat ze daarna tot zeven weken volledig bij mij gedronken heeft.

Daarna kwamen de problemen om de hoek kijken. Lynde was erg onrustig, reflux klachten enz. We lieten haar nog in een laat stadium behandelen voor een te kort tongriempje en lipbandje, maar helaas zonder succes. Ze had al lang een eigen manier van drinken ontwikkeld. Ze was al bijna 12 weken.

We konden ze niet lekker vast houden dus besloten te gaan kolven met uitzondering van de nacht voedingen. Dat gaf uiteindelijk meer rust.  

Maar dat even tussendoor. Lyndes wond werd steeds gecontroleerd. Het verschonen was erg lastig. We moesten goed uit kijken dat de ontlasting niet naar boven ging en de wond schoon bleef. Helaas begon de wond na een paar dagen toch te ontsteken terwijl ze net van het infuus af was. Er moest een nieuw infuus geprikt worden. Dat moment zal ik niet snel meer vergeten. Na 6 pogingen door verschillende verpleegkundigen is het uiteindelijk met behulp van 2 anesthesisten en een echo apparaat gelukt om een goede ader te vinden. Je moeder hart breekt op zo'n moment als je lieveling zo'n pijn heeft. Gelukkig was ze ook goed te troosten door mama:)..

Ik probeerde zoveel mogelijk bij Lynde te zijn maar soms was thuis slapen ook wel lekker.

De eerste nacht op de gewone afdeling konden we pas vanaf 4.00 slapen. Lynde was zo onrustig en verdrietig en wat de verpleegkundige ook probeerde het hielp niets.

We hadden geluk met een hele lieve verpleegkundige die ons aan bood om ' s nachts op Lynde te passen zodat we zelf konden slapen. Haar bedje werd naar de zusterpost gereden en mama kon gaan slapen. We hebben daar wel een aantal keren van geprofiteerd ook al voelde het wel een beetje dubbel.

Er zijn veel herinneringen die de ziekenhuis periode ook leuk maakte. Zoals het eten in het restaurant met de kinderen. De roltrap en de speeltuin, de leuke bezoekjes van familie en vrienden die allemaal lekkers en kadootjes mee namen. De succes momentjes wanneer Lynde weer stapjes vooruit ging,  het moment dat we ons certificaat gehaald hadden voor het katheteriseren,  de treinritjes met de kinderen en niet te vergeten het moment waarop we Lynde mee mochten nemen naar huis!



30 juni was het zover..alle tassen werden gepakt. Alle spullen die we konden gebruiken mochten we mee nemen van de kamer want anders werd het weg gegooid. Bepakt en bezakt en na een dollemansrit om de trein te halen kwamen we op het station aan....



Reacties

Populaire posts van deze blog

Darmspoelen

Vandaag zijn we met Lynde in het Erasmus MC geweest om meer te weten te komen over darmspoelen. Aangezien het vakantie is hebben we er gelijk maar een soort uitje van gemaakt en de andere kinderen ook meegenomen en bij het speeldek gebracht. Ze gaan gelukkig altijd graag mee naar het ziekenhuis. Met andere kinderen spelen, even een lekker broodje eten en een ijsje halen dat maakt het dan meteen weer gezellig.  Bij Lynde is het darmspoelen nog niet direct nodig maar het is wel goed om haar nu al te laten wennen aan het darmspoelen omdat er grote kans is dat ze dit op latere leeftijd toch zal moeten. Vooral omdat ze geen kracht of gevoel heeft om zelf al haar ontlasting kwijt te raken.  We hebben fijne ervaringen met de wis consulentes in het Erasmus. We kregen goede uitleg en mochten direct zelf proberen. Het stelt niets voor eigenlijk. Maar je moet even weten hoe het werkt en je moet met z'n tweetjes zijn want je komt handen te kort met de canule inbrengen, water inspuiten en ...

Sure steps en vudo

Vorige week woensdag hebben we de ' sure steps ' enkel brace mee gekregen. Gemaakt door Westland orthopedie. Lynde draagt ze nu een week maar helaas merken we nog geen resultaat. Ze wil graag zitten ipv staan omdat ze niet voldoende kracht heeft in haar beentjes.  Hopelijk komt het nog en anders heeft ze toch hogere spalken nodig om meer steun en stabiliteit te krijgen.  Vandaag hebben we een vudo gehad. Gelukkig was de druk in de blaas goed en geen reflux te zien deze keer. We blijven 5 x katheteriseren en over 9 maanden opnieuw controle. Verder is Lynde het zonnetje in huis. Ze kletst volop en is duidelijk aanwezig maar kan ook heel lief spelen. Soms staan we versteld van de woordjes die uit haar mond komen. '1,2,3,4,5' zegt ze dan opeens of 'mama kijk eens'.....(3 woordjes achter elkaar!) Ze heeft hele verhalen aan de nep telefoon. Ook roept ze 'kus' en komt dan met haar hoofdje naar je toe. Zo lief! We genieten iedere dag weer van haar. Lynde hoopt i...

Lynde 1 jaar

De dag is weer bijna om. Een bijzondere dag. Eén met een gouden rand. Lynde werd  vandaag 1 jaar! Wat een veelbewogen jaar was het. Een jaar vol zorgen en veel vreugde, wat heeft ze ons veel gebracht. Iedere dag weer is het een zonneschijn in huis! Het mag gelukkig goed gaan. Na de operatie in maart is ze elke dag een vrolijk meisje. 22 mei kreeg Lynde een mri scan om te checken of de drain goed zijn werk doet. We waren al van gedachte dat er teveel vocht weg liep omdat ze een behoorlijk holle fontanel had en dat bleek inderdaad zo te zijn. Dus is de strata klep nog een standje dichter gezet. Heel bijzonder dat dat nu vanaf de buitenkant kan en binnen no time geregeld is nu ze dus een magnetisch verstelbare klep heeft. Motorisch onwikkeld ze goed. Ze kan al goed zitten en op haar buik spelen en omrollen gaat ook heel goed. De fysio komt 1 keer in de drie of vier weken en we oefenen nu met kruipen. Soms pakt ze zelfs steun en staat ze even met gestrekte beentjes. Goede hoop dat ze z...