Neonatologie

Lynde verbleef 1 week op de neonatologie.

Een week waaraan we met goede herinneringen terug denken. Ze werd goed verzorgd door een paar hele lieve verpleegkundigen. Omdat ik zelf ook nog kraamvrouw was en de 1e week na de bevalling weer opgenomen moest worden ivm koorts werd ik door hun extra goed in de watten gelegd. Ik werd heen en weer gereden van de kraamafdeling naar de neonatologie en van alle gemakken voorzien wanneer ik met Lynde mocht buidelen. Ze waren aardig voor onze kinderen en erg behulpzaam. De vaste verpleegkundige die Lynde verzorgde schreef lieve verhaaltjes in een zorgdagboek. Heel leuk om te lezen vond ik.

De eerste dagen moest Lynde van alles ondergaan zoals mri scans en echo's. Ook kwamen de neurochirurgen telkens de wond bekijken en de neurologen testen doen om te kijken waar Lynde gevoel had en hoe ze reageerde op aanrakingen.

Er kwamen soms per dag wel erg veel artsen en artsen in opleiding bij Lynde kjjken. Spina bifida komt niet zo vaak meer voor en zo wordt je kind dan voor je gevoel ook weer een leer of kijkobject. Af en toe kon ik ze allemaal wel weg kijken..

Zat je net te kolven of te buidelen en kwamen er weer een stel binnen..zucht...

Gelukkig mocht Lynde na een week al naar de gewonde kinderafdeling.

Dat was even een hele verandering.

Gelukkig konden we daar in tegenstelling tot de neonatologie dag en nacht verblijven op een heerlijk ziekenhuis bed.

Reacties

Populaire posts van deze blog

Darmspoelen

Vandaag zijn we met Lynde in het Erasmus MC geweest om meer te weten te komen over darmspoelen. Aangezien het vakantie is hebben we er gelijk maar een soort uitje van gemaakt en de andere kinderen ook meegenomen en bij het speeldek gebracht. Ze gaan gelukkig altijd graag mee naar het ziekenhuis. Met andere kinderen spelen, even een lekker broodje eten en een ijsje halen dat maakt het dan meteen weer gezellig. Bij Lynde is het darmspoelen nog niet direct nodig maar het is wel goed om haar nu al te laten wennen aan het darmspoelen omdat er grote kans is dat ze dit op latere leeftijd toch zal moeten. Vooral omdat ze geen kracht of gevoel heeft om zelf al haar ontlasting kwijt te raken. We hebben fijne ervaringen met de wis consulentes in het Erasmus. We kregen goede uitleg en mochten direct zelf proberen. Het stelt niets voor eigenlijk. Maar je moet even weten hoe het werkt en je moet met z'n tweetjes zijn want je komt handen te kort met de canule inbrengen, water inspuiten en ...

Sure steps en vudo

Vorige week woensdag hebben we de ' sure steps ' enkel brace mee gekregen. Gemaakt door Westland orthopedie. Lynde draagt ze nu een week maar helaas merken we nog geen resultaat. Ze wil graag zitten ipv staan omdat ze niet voldoende kracht heeft in haar beentjes. Hopelijk komt het nog en anders heeft ze toch hogere spalken nodig om meer steun en stabiliteit te krijgen. Vandaag hebben we een vudo gehad. Gelukkig was de druk in de blaas goed en geen reflux te zien deze keer. We blijven 5 x katheteriseren en over 9 maanden opnieuw controle. Verder is Lynde het zonnetje in huis. Ze kletst volop en is duidelijk aanwezig maar kan ook heel lief spelen. Soms staan we versteld van de woordjes die uit haar mond komen. '1,2,3,4,5' zegt ze dan opeens of 'mama kijk eens'.....(3 woordjes achter elkaar!) Ze heeft hele verhalen aan de nep telefoon. Ook roept ze 'kus' en komt dan met haar hoofdje naar je toe. Zo lief! We genieten iedere dag weer van haar. Lynde hoopt i...

Lynde 1 jaar

De dag is weer bijna om. Een bijzondere dag. Eén met een gouden rand. Lynde werd vandaag 1 jaar! Wat een veelbewogen jaar was het. Een jaar vol zorgen en veel vreugde, wat heeft ze ons veel gebracht. Iedere dag weer is het een zonneschijn in huis! Het mag gelukkig goed gaan. Na de operatie in maart is ze elke dag een vrolijk meisje. 22 mei kreeg Lynde een mri scan om te checken of de drain goed zijn werk doet. We waren al van gedachte dat er teveel vocht weg liep omdat ze een behoorlijk holle fontanel had en dat bleek inderdaad zo te zijn. Dus is de strata klep nog een standje dichter gezet. Heel bijzonder dat dat nu vanaf de buitenkant kan en binnen no time geregeld is nu ze dus een magnetisch verstelbare klep heeft. Motorisch onwikkeld ze goed. Ze kan al goed zitten en op haar buik spelen en omrollen gaat ook heel goed. De fysio komt 1 keer in de drie of vier weken en we oefenen nu met kruipen. Soms pakt ze zelfs steun en staat ze even met gestrekte beentjes. Goede hoop dat ze z...

Het leven van elke dag met spina bifida

Zoeken in deze blog