Het leven van elke dag met spina bifida

Het is weer even geleden dat we wat geschreven hebben over Lynde en ondertussen is ze alweer ruim 2 jaar. Een vrolijk meisje. Een zonnetje in huis.  We mogen niet klagen maar nu ze de leeftijd heeft om te lopen voelen we steeds meer dat ze 'anders' is als andere kinderen. Lynde kruipt voornamelijk maar kan al wel langs lopen. Ze loopt erg met gebogen knietjes. Vooruit lopen lukt nog niet. Ze heeft tot nu toe alleen de sure steps ; een enkelbrace voor overdag om zo haar voeten en enkels  in de juiste positie te houden. (De mitchell brace draagt ze nog iedere nacht zonder problemen. Waarschijnlijk tot haar vierde jaar.) In september de tweede paar sure steps enkelbraces aan laten meten door Westland orthopedie. De andere waren alweer te klein en nodig aan vervanging toe. Best lastig om schoenen te vinden die erover heen passen. Met buiten spelen (al kruipend over de tegels;)) is dat wel een dingetje. Je wilt niet dat de brace beschadigd en zonder is ook geen optie. Eerst hadden ...

Lynde sliep al 3 nachten erg slecht. Het was afzien. Ik probeerde vanalles om haar stil en slapend te krijgen. Lynde bij ons in bed, flesje geven, katheteriseren, muziekje aan...niets hielp. Haar fontanel was vrij gespannen. Op woensdag ochtend gaf ze over en wilde haar ochtend  fles waar ze altijd dol op is niet helemaal. Ze was moe en huilerig. Overdag ging het wel weer. De nachten bleven rommelig. Vrijdag de kinder neurochirurgie gebeld omdat ik toch een vermoedde had dat er iets met de drain niet goed zat.  We mochten komen. Ik was uit voorzorg al thuis blijven werken. Of we binnen een uur op de seh konden zijn. Snel spullen in pakken. Ook voor mezelf want je weet het niet. Stel dat ik weer moet blijven en geen spullen bij heb. Lynde lag net lekker te slapen en werd uit bed geplukt. In de auto heb ik haar onder het rijden nog een flesje melk en een broodje gegeven. Ze lag naast me in de maxi en binnen een uur waren we in Rotterdam. Na bloed afname, röntgenfoto's en een ech...

Vorige week woensdag hebben we de ' sure steps ' enkel brace mee gekregen. Gemaakt door Westland orthopedie. Lynde draagt ze nu een week maar helaas merken we nog geen resultaat. Ze wil graag zitten ipv staan omdat ze niet voldoende kracht heeft in haar beentjes.  Hopelijk komt het nog en anders heeft ze toch hogere spalken nodig om meer steun en stabiliteit te krijgen.  Vandaag hebben we een vudo gehad. Gelukkig was de druk in de blaas goed en geen reflux te zien deze keer. We blijven 5 x katheteriseren en over 9 maanden opnieuw controle. Verder is Lynde het zonnetje in huis. Ze kletst volop en is duidelijk aanwezig maar kan ook heel lief spelen. Soms staan we versteld van de woordjes die uit haar mond komen. '1,2,3,4,5' zegt ze dan opeens of 'mama kijk eens'.....(3 woordjes achter elkaar!) Ze heeft hele verhalen aan de nep telefoon. Ook roept ze 'kus' en komt dan met haar hoofdje naar je toe. Zo lief! We genieten iedere dag weer van haar. Lynde hoopt i...

De uitslag van de echo was gelukkig goed. De hersenkamers zagen er allemaal mooi uit wat betreft vorm en groote. Heel blij mee. Drain kan nu nog maar 1 slag dichter afgesteld worden maar dat doen we in overleg met neurochirurg nog niet omdat je dan geen kant meer op kunt mocht het nodig zijn. Lynde doet nu dus al best veel zelf wat betreft het afvoeren van hersenvocht. Allemaal positief. Morgen gaan we voor het eerst naar Basalt. Heel benieuwd wat ze voor ons gaan betekenen. Lynde is druk met kruipen maar wil heel graag staan. Het lukt haar even als wij haar zelf neer zetten. Haar voetjes glijden wel snel weg. Zelf is optrekken echt een stap te ver. Ze weet niet hoe ze haar voeten onder haar lijfje moet krijgen dus daar oefenen we momenteel ook mee. Maar het begin is er. Ze kan heel even staan....hoe mooi is dat!?: )

Vandaag zijn we op de spina poli in het Erasmus MC geweest. Het rondje langs de neurochirurg/revalidatie verpleegkundige, orthopeed en wisconsulente (wond-, incontinentie-en stomazorg) Er wordt dan gekeken hoe het met Lynde gaat en of er nog bijzonderheden zijn. Er worden allerlei vragen gesteld, bloed geprikt om de nierfunctie te kunnen beoordelen en urine afgenomen om blaasontsteking uit te sluiten.  Het is fijn dat er met regelmaat naar de kleine meid gekeken wordt. Er wordt met ons meegedacht/gerust gesteld/geadviseerd en dat zorgt ervoor dat je je op een bepaalde manier toch verbonden voelt met de mensen daar.  Het darmspoelen is ondertussen nog niet echt gelukt bij Lynde. Na een paar keer oefenen werd ze enorm boos als we haar van onder aan raakte dus hebben we het maar een poosje laten zitten. Vandaag kregen we dunnere darmsondes mee om het daarmee eens te proberen. Ik zie er nadat het al een paar keer op niets uit liep eigenlijk best tegenop om het weer te proberen, du...

Vandaag zijn we met Lynde in het Erasmus MC geweest om meer te weten te komen over darmspoelen. Aangezien het vakantie is hebben we er gelijk maar een soort uitje van gemaakt en de andere kinderen ook meegenomen en bij het speeldek gebracht. Ze gaan gelukkig altijd graag mee naar het ziekenhuis. Met andere kinderen spelen, even een lekker broodje eten en een ijsje halen dat maakt het dan meteen weer gezellig.  Bij Lynde is het darmspoelen nog niet direct nodig maar het is wel goed om haar nu al te laten wennen aan het darmspoelen omdat er grote kans is dat ze dit op latere leeftijd toch zal moeten. Vooral omdat ze geen kracht of gevoel heeft om zelf al haar ontlasting kwijt te raken.  We hebben fijne ervaringen met de wis consulentes in het Erasmus. We kregen goede uitleg en mochten direct zelf proberen. Het stelt niets voor eigenlijk. Maar je moet even weten hoe het werkt en je moet met z'n tweetjes zijn want je komt handen te kort met de canule inbrengen, water inspuiten en ...

De dag is weer bijna om. Een bijzondere dag. Eén met een gouden rand. Lynde werd  vandaag 1 jaar! Wat een veelbewogen jaar was het. Een jaar vol zorgen en veel vreugde, wat heeft ze ons veel gebracht. Iedere dag weer is het een zonneschijn in huis! Het mag gelukkig goed gaan. Na de operatie in maart is ze elke dag een vrolijk meisje. 22 mei kreeg Lynde een mri scan om te checken of de drain goed zijn werk doet. We waren al van gedachte dat er teveel vocht weg liep omdat ze een behoorlijk holle fontanel had en dat bleek inderdaad zo te zijn. Dus is de strata klep nog een standje dichter gezet. Heel bijzonder dat dat nu vanaf de buitenkant kan en binnen no time geregeld is nu ze dus een magnetisch verstelbare klep heeft. Motorisch onwikkeld ze goed. Ze kan al goed zitten en op haar buik spelen en omrollen gaat ook heel goed. De fysio komt 1 keer in de drie of vier weken en we oefenen nu met kruipen. Soms pakt ze zelfs steun en staat ze even met gestrekte beentjes. Goede hoop dat ze z...

Het is weer maandag. Vandaag staat de operatie om 12 uur gepland. Lynde is gelukkig koortsvrij gebleven en heeft goed gegeten en gedronken. Ze is prikkelbaar wanneer haar fontanel weer boller gaat staan. Verder gaat het goed. Dit weekend mocht er 1 van de 3 antibiotica stoppen. De antivirale soort. De andere moeten nog steeds gegeven worden tot ook de uitslag van kweek 2 binnen is. Soms groeien bacteriën erg langzaam en risico's moeten uitgesloten worden. Hopelijk verlengt dit de opname niet al te zeer.  Lynde moet nuchter zijn. Hopelijk gaat dat mee vallen. 6 uur lang geen melk. Ik had al vroeg m'n wekker gezet om haar om half zes nog een flesje te geven. Zelf opletten en meedenken kan hier ook geen kwaad. De verpleegkundige wilde tijdens het flesje geven even naar haar infuus kijken maar daar heb ik een stokje voor gestoken. In haar slaap drinkt ze het beste dus nu even geen gepriegel anders weet ik zeker dat ze stopt met drinken en voorlopig niet meer wil. Dat zou zonde zijn...

Lynde was weer ziek. Net opgekrabbeld van een dubbele oorontsteking lag ze weer bijna heel de dag in bed. Zaterdag avond kreeg ze koorts. Maandag werd ze al zieker. De fontanel ging hoe langer hoe boller en strakker staan. Normaal gesproken duurt dat een aantal dagen en dan zakt hij soms weer opeens in. Bij Lynde fluctueert dat behoorlijk. Iets waar we ons altijd al wel zorgen om maakten. Volgens de neurochirurgen kan dat wel zolang ze er maar geen last van heeft. We waren 13 februari ook al met twijfel naar de spoedpoli geweest maar prompt zakte de fontanel die dag en de neuroloog dacht waarschijnlijk dat wij te bezorgd waren. De omvang die in 2 weken tijd een centimeter was toegenomen vond ze niet belangrijk genoeg en we moesten maar niet te veel meten. Zo lang Lynde geen erge symptomen als braken of sunset ogen kreeg zou het wel snor zitten.... Gerustgesteld gingen we weer naar huis. Tot maandagavond de spanning op liep toen ik die dag op advies van de huisarts gepoogd had contact t...