Het leven van elke dag met spina bifida

Vandaag zijn we op de spina poli in het Erasmus MC geweest. Het rondje langs de neurochirurg/revalidatie verpleegkundige, orthopeed en wisconsulente (wond-, incontinentie-en stomazorg) Er wordt dan gekeken hoe het met Lynde gaat en of er nog bijzonderheden zijn. Er worden allerlei vragen gesteld, bloed geprikt om de nierfunctie te kunnen beoordelen en urine afgenomen om blaasontsteking uit te sluiten.  Het is fijn dat er met regelmaat naar de kleine meid gekeken wordt. Er wordt met ons meegedacht/gerust gesteld/geadviseerd en dat zorgt ervoor dat je je op een bepaalde manier toch verbonden voelt met de mensen daar.  Het darmspoelen is ondertussen nog niet echt gelukt bij Lynde. Na een paar keer oefenen werd ze enorm boos als we haar van onder aan raakte dus hebben we het maar een poosje laten zitten. Vandaag kregen we dunnere darmsondes mee om het daarmee eens te proberen. Ik zie er nadat het al een paar keer op niets uit liep eigenlijk best tegenop om het weer te proberen, dus nog eve

Vandaag zijn we met Lynde in het Erasmus MC geweest om meer te weten te komen over darmspoelen. Aangezien het vakantie is hebben we er gelijk maar een soort uitje van gemaakt en de andere kinderen ook meegenomen en bij het speeldek gebracht. Ze gaan gelukkig altijd graag mee naar het ziekenhuis. Met andere kinderen spelen, even een lekker broodje eten en een ijsje halen dat maakt het dan meteen weer gezellig.  Bij Lynde is het darmspoelen nog niet direct nodig maar het is wel goed om haar nu al te laten wennen aan het darmspoelen omdat er grote kans is dat ze dit op latere leeftijd toch zal moeten. Vooral omdat ze geen kracht of gevoel heeft om zelf al haar ontlasting kwijt te raken.  We hebben fijne ervaringen met de wis consulentes in het Erasmus. We kregen goede uitleg en mochten direct zelf proberen. Het stelt niets voor eigenlijk. Maar je moet even weten hoe het werkt en je moet met z'n tweetjes zijn want je komt handen te kort met de canule inbrengen, water inspuiten en Lynde

De dag is weer bijna om. Een bijzondere dag. Eén met een gouden rand. Lynde werd  vandaag 1 jaar! Wat een veelbewogen jaar was het. Een jaar vol zorgen en veel vreugde, wat heeft ze ons veel gebracht. Iedere dag weer is het een zonneschijn in huis! Het mag gelukkig goed gaan. Na de operatie in maart is ze elke dag een vrolijk meisje. 22 mei kreeg Lynde een mri scan om te checken of de drain goed zijn werk doet. We waren al van gedachte dat er teveel vocht weg liep omdat ze een behoorlijk holle fontanel had en dat bleek inderdaad zo te zijn. Dus is de strata klep nog een standje dichter gezet. Heel bijzonder dat dat nu vanaf de buitenkant kan en binnen no time geregeld is nu ze dus een magnetisch verstelbare klep heeft. Motorisch onwikkeld ze goed. Ze kan al goed zitten en op haar buik spelen en omrollen gaat ook heel goed. De fysio komt 1 keer in de drie of vier weken en we oefenen nu met kruipen. Soms pakt ze zelfs steun en staat ze even met gestrekte beentjes. Goede hoop dat ze zal l

Het is weer maandag. Vandaag staat de operatie om 12 uur gepland. Lynde is gelukkig koortsvrij gebleven en heeft goed gegeten en gedronken. Ze is prikkelbaar wanneer haar fontanel weer boller gaat staan. Verder gaat het goed. Dit weekend mocht er 1 van de 3 antibiotica stoppen. De antivirale soort. De andere moeten nog steeds gegeven worden tot ook de uitslag van kweek 2 binnen is. Soms groeien bacteriën erg langzaam en risico's moeten uitgesloten worden. Hopelijk verlengt dit de opname niet al te zeer.  Lynde moet nuchter zijn. Hopelijk gaat dat mee vallen. 6 uur lang geen melk. Ik had al vroeg m'n wekker gezet om haar om half zes nog een flesje te geven. Zelf opletten en meedenken kan hier ook geen kwaad. De verpleegkundige wilde tijdens het flesje geven even naar haar infuus kijken maar daar heb ik een stokje voor gestoken. In haar slaap drinkt ze het beste dus nu even geen gepriegel anders weet ik zeker dat ze stopt met drinken en voorlopig niet meer wil. Dat zou zonde zijn

Lynde was weer ziek. Net opgekrabbeld van een dubbele oorontsteking lag ze weer bijna heel de dag in bed. Zaterdag avond kreeg ze koorts. Maandag werd ze al zieker. De fontanel ging hoe langer hoe boller en strakker staan. Normaal gesproken duurt dat een aantal dagen en dan zakt hij soms weer opeens in. Bij Lynde fluctueert dat behoorlijk. Iets waar we ons altijd al wel zorgen om maakten. Volgens de neurochirurgen kan dat wel zolang ze er maar geen last van heeft. We waren 13 februari ook al met twijfel naar de spoedpoli geweest maar prompt zakte de fontanel die dag en de neuroloog dacht waarschijnlijk dat wij te bezorgd waren. De omvang die in 2 weken tijd een centimeter was toegenomen vond ze niet belangrijk genoeg en we moesten maar niet te veel meten. Zo lang Lynde geen erge symptomen als braken of sunset ogen kreeg zou het wel snor zitten.... Gerustgesteld gingen we weer naar huis. Tot maandagavond de spanning op liep toen ik die dag op advies van de huisarts gepoogd had contact t

We zijn gestart met fysiotherapie voor Lynde. Dit op advies van ervaren ouders met kinderen die ook spina bifida hebben. In het ziekenhuis werd ons hier niets over verteld. Je moet dus je oren en ogen goed open houden als ouders. De revalidatiearts in Leiden vertelde dat we pas rond haar 2e jaar zouden moeten starten, maar we hoorden dat het belangrijk is om Lynde voortijdig goed te laten oefenen om haar spieren te gebruiken en te voorkomen dat ze zich niet verkeerd of scheef ontwikkeld. Nu komt er om de paar weken iemand die ons dan weer wat oefeningen mee geeft. We proberen dagelijks te oefenen en merken dat Lynde het gelukkig snel op pakt. Ze kan nu omrollen en een tijdje spelen met haar borst redelijk hoog en kan al een klein beetje draaien om speeltjes te pakken. Het is de bedoeling dat ze leert om zelfstandig op haar buik en weer terug te rollen naar haar rug, maar zover zijn we nog niet. Oefening baart kunst! Zelfstandig zitten lukt ook nog niet zo goed. Ze valt erg snel om. In

Met Lynde gaat het gelukkig heel goed. Het is een zonnetje in huis! Ze eet sinds een aantal weken al fruit en groente hapjes. Wel zijn we extra alert op verstoppingen omdat ze de eerste week nadat we gestart waren met hapjes bijna een week geen ontlasting had gehad. Kinderen met mc staan erom bekend dat ze ontlasting problemen hebben en vaak is darm spoelen dan nodig. Ik was ook gestopt met kolven en geven van borstvoeding naast de kunstvoeding omdat ik bijna niks meer had en gestart met Pepti 2. Alles bij elkaar even een te grote aanpassing voor haar darmpjes geweest denk ik. We zijn toen gestart met lactulose en geven dat nu bijna iedere dag en dat gaat gelukkig goed. Na een paar maanden een aangepaste brace gedragen te hebben zijn we vandaag weer terug geweest voor de mitchell brace. We gaan het weer proberen. Nu met de nodige wondpleisters op de hielen om de druk te verminderen. Extra spannend omdat ik vanaf volgende week 2 dagen ga werken. Hopelijk is het voor de oppas ook geen pr

Helaas waren we iets te enthousiast geweest want na een paar dagen kreeg Lynde drukplekken op haar voetjes. De schoentjes knelde op bepaalde punten. Het was lastig om het voetje goed in de schoen te krijgen en het huidje was zo teer! 4 maanden in het gips gezeten! Ieder pluisje was een putje in haar beentje en toen we haar in bad deden kwamen er lagen dode huid af. We namen contact op met de gipskamer en we moesten de schoentjes direct uit laten. De benen moesten weer in het gips om de wondjes te laten genezen. Dus wij weer naar Rotterdam. Terug van weggeweest. Helaas ging ook dat niet helemaal goed want toen we thuis kwamen zagen we dat de voet met de talis verticalis de verkeerde stand op gegipst was. (Naar buiten in plaats van neutraal. Omdat dit voetje geneigd is om naar buiten te gaan staan moest deze in de brace eigenlijk naar binnen staan. Maar omdat dat zo onnatuurlijk is laten ze hem neutraal staan.) Snel belden we weer naar het ziekenhuis maar helaas geen gehoor. Toen maandag

Eindelijk is het dan zover. Afgelopen maandag zijn bij Lynde de laatste gipsen van haar been af gehaald. Wat een opluchting! "Maar nu zit het moeilijkste gedeelte er voor ons op en voor jullie begint het pas",  zei de gipsverbandmeester. Oké.. dat hadden we ons niet echt gerealiseerd. We dachten vooral aan de mooie kanten, zoals het in bad doen van Lynde. Want ja, welke moeder ziet er nu niet naar uit om na 4 maanden haar baby nu eens echt lekker te kunnen wassen in een badje?  Maar op haar zij slapen zoals ze gewend is en voeden in bed..dat wordt het even niet meer en ook de leuke patronen maillotjes of lieve bloemen sokjes mogen niet. Nee, liefst zo glad en dun mogelijk ivm mogelijke drukplekken. De spalken moeten de eerste maanden 23 uur per dag aan gehouden worden en we moeten regelmatig kijken of ze geen drukplekken heeft. Na januari mogen we af bouwen en zo hoeft ze ze steeds minder uren per dag aan totdat ze dv 4 jaar wordt. Nog een hele tijd te gaan dus. Met het kathe