Het leven van elke dag met spina bifida

Helaas waren we iets te enthousiast geweest want na een paar dagen kreeg Lynde drukplekken op haar voetjes. De schoentjes knelde op bepaalde punten. Het was lastig om het voetje goed in de schoen te krijgen en het huidje was zo teer! 4 maanden in het gips gezeten! Ieder pluisje was een putje in haar beentje en toen we haar in bad deden kwamen er lagen dode huid af. We namen contact op met de gipskamer en we moesten de schoentjes direct uit laten. De benen moesten weer in het gips om de wondjes te laten genezen. Dus wij weer naar Rotterdam. Terug van weggeweest. Helaas ging ook dat niet helemaal goed want toen we thuis kwamen zagen we dat de voet met de talis verticalis de verkeerde stand op gegipst was. (Naar buiten in plaats van neutraal. Omdat dit voetje geneigd is om naar buiten te gaan staan moest deze in de brace eigenlijk naar binnen staan. Maar omdat dat zo onnatuurlijk is laten ze hem neutraal staan.) Snel belden we weer naar het ziekenhuis maar helaas geen gehoor. Toen maandag...

Eindelijk is het dan zover. Afgelopen maandag zijn bij Lynde de laatste gipsen van haar been af gehaald. Wat een opluchting! "Maar nu zit het moeilijkste gedeelte er voor ons op en voor jullie begint het pas",  zei de gipsverbandmeester. Oké.. dat hadden we ons niet echt gerealiseerd. We dachten vooral aan de mooie kanten, zoals het in bad doen van Lynde. Want ja, welke moeder ziet er nu niet naar uit om na 4 maanden haar baby nu eens echt lekker te kunnen wassen in een badje?  Maar op haar zij slapen zoals ze gewend is en voeden in bed..dat wordt het even niet meer en ook de leuke patronen maillotjes of lieve bloemen sokjes mogen niet. Nee, liefst zo glad en dun mogelijk ivm mogelijke drukplekken. De spalken moeten de eerste maanden 23 uur per dag aan gehouden worden en we moeten regelmatig kijken of ze geen drukplekken heeft. Na januari mogen we af bouwen en zo hoeft ze ze steeds minder uren per dag aan totdat ze dv 4 jaar wordt. Nog een hele tijd te gaan dus. Met het kathe...

We zijn inmiddels een aantal maanden verder. Mijn voornemen om deze blog up to date te houden is mislukt. Vooral omdat ik de tijd die Lynde in beslag neemt erg onderschat heb. Een hectische periode ligt achter ons en nog steeds zijn we bijna wekelijks in het ziekenhuis te vinden. Vorige week hadden we de eerste week zonder ziekenhuis bezoek sinds haar geboorte. Wat een verademing was dat. De rust die er opeens was en de tijd die je over houdt om even bij te komen....heerlijk! Lynde kost veel energie maar ze geeft ons heel de dag dankbaar haar lach en liefde terug! Haar voetjes kosten de meeste tijd. Die zitten nog steeds sinds de tweede week na haar geboorte in het gips en 10 oktober wordt ze voor de tweede keer voor een dagbehandeling opgenomen. Ze gaan dan de hielpees links nog een keer door halen om het klomvoetje in de juiste stand te krijgen en het pinnetje wat in haar rechtse voetje zit (bij dit voetje stond de talis verticaal) om de botjes goed bij elkaar te houden mag er dan ui...

18 juni zondag ochtend.. Met z'n allen gingen we die ochtend naar Lynde om nog even bij haar te zijn voor de operatie. Allemaal nog een kusje en daar ging onze kleine meid. Een heel apart moment.  Ze was nog maar zo kort bij ons, nog zo pril, zo teer en nu al een operatie...zo spannend..hoe zou alles verlopen? De operatie zou zo'n 4 uur in beslag nemen. We zouden gebeld worden als het achter de rug was. Rond 9.30 begonnen ze en om 15.15 werden we gebeld dat het gelukt was. De rug was gesloten en de drain geplaatst. Lynde was nog niet wakker. We zouden gebeld worden als ze wakker zou worden om naar haar toe te mogen gaan. Eindelijk belde ze. Dat was savonds rond acht uur. Lyndes hoofd zat in het verband. Dat was even akelig. Maar gelukkig deed ze het verder goed. Ook waren er onwijs lieve verpleegkundigen waar we ze aan toe vertrouwde. Het was persoonlijk een zwaar weekend. Van kraamvrouw was geen sprake. We verbleven in het Ronald Mac Donald waar het erg warm was. Ik kon nog ni...

Lynde werd opgenomen op de Neonatologie Intensive Care Unit (NICU). Het was nog onduidelijk wanneer de operatie zou plaats vinden, maar op zaterdag 17 juni werd ons plotseling verteld dat de operatie op zondag 18 juni zou plaats vinden. We waren helemaal verbaasd omdat dit opeens werd aangekondigd, terwijl eerst sprake was van begin de week erop. De neurochirurg, een erg zakelijke man kondigde dit even aan op een moment waarop ik als nogal zwakke kraamvrouw daar niet op voorbereid was. 'Morgen al?' was mijn verbaasde reactie.'Ja wat had je dan gedacht?' vroeg hij.  Achteraf maar gelukkig dat we er niet te lang over na konden denken en ook dat ik (toevallig) al geregeld had dat we dat weekend in het Ronald Mac Donald huis in Leiden konden verblijven. Zodoende waren we als gezin toch dichtbij Lynde. Ze zou de volgende ochtend om 9.00 opgehaald worden naar de OK. Na wat heen en weer gebel besloten we om de kinderen bij ons te laten en maar net te doen alsof we dat weekend ...

Het was fijn en tegelijk een gevoel van loslaten toen Lynde op de gewone kinderafdeling belandde. We misten meteen de vertrouwde verpleegkundigen en moesten even wennen toen er twee jonge meiden haar opvingen die bewuste middag. Gelukkig hadden we ' s avonds een zeer ervaren verpleegkundige die al veel kindjes verzorgd had met spina bifida. Het zijn meestal pittige en hongerige kindjes gaf ze aan. Ja..dat was Lynde inderdaad ook wel. We mochten steeds meer zelf de verzorging voor Lynde op pakken. Zo hielpen we bij het verschonen en tilde ze met slangen en al uit bed om te voeden. Dat was eerst wel op letten geblazen. Gelukkig hadden we altijd een pieper bij voor het geval dat we hulp nodig hadden. Ook mochten we Lynde steeds proberen aan te leggen. Maar helaas was ze zo aan het flesje gewend dat ze maar moeilijk aan de borst dronk. Het koste bloed zweet en tranen maar op het moment van schrijven nu 5 maanden later krijgt ze nog steeds borstvoeding. Wel veel af gekolfd, dat wel, maa...

Na een week op afdeling Bos geweest te zijn mochten we na een training katheteriseren Lynde mee naar huis nemen. We zouden dinsdags kunnen beginnen met het aanleren van katheteriseren maar helaas kwamen de katheters niet op tijd binnen. Dat duurde even en het was iedere keer weer afwachten wanneer we konden beginnen. We moesten met drie personen minimaal twee keer gekatheteriseerd hebben in bijzijn van een poliverpleegkundige. We moesten dan op bepaalde momenten aanwezig zijn en moesten eerst een elearning doen. Dat stelde niet veel voor, maar toen de praktijk! Dat viel nog wel iets tegen als Lynde het op een brullen zette.  Het domste van alles was dat toen we de eerste keer moesten meekijken wij de  verpleegkundige moesten gaan vertellen dat ze toch echt in het verkeerde gaatje zat. Er kwam geen urine. Na enig volhouden van haar kant gaf ze met een rode boei toch toe en ja hoor...ze zat toch echt te laag;) Gelukkig behaalde we alle drie ons certificaat.  Lynde werd toen...

Lynde verbleef 1 week op de neonatologie. Een week waaraan we met goede herinneringen terug denken. Ze werd goed verzorgd door een paar hele lieve verpleegkundigen. Omdat ik zelf ook nog kraamvrouw was en de 1e week na de bevalling weer opgenomen moest worden ivm koorts werd ik door hun extra goed in de watten gelegd. Ik werd heen en weer gereden van de kraamafdeling naar de neonatologie en van alle gemakken voorzien wanneer ik met Lynde mocht buidelen. Ze waren aardig voor onze kinderen en erg behulpzaam. De vaste verpleegkundige die Lynde verzorgde schreef lieve verhaaltjes in een zorgdagboek. Heel leuk om te lezen vond ik. De eerste dagen moest Lynde van alles ondergaan zoals mri scans en echo's. Ook kwamen de neurochirurgen telkens de wond bekijken en de neurologen testen doen om te kijken waar Lynde gevoel had en hoe ze reageerde op aanrakingen.  Er kwamen soms per dag wel erg veel artsen en artsen in opleiding bij Lynde kjjken. Spina bifida komt niet zo vaak meer voor en zo w...

Op 14 juni zouden ze nog een keer proberen de baby te draaien en vervolgens de inleiding willen starten. We werden om uiterlijk 08.00 verwacht. De avond ervoor moesten we bellen of er plek was en die ochtend erop nog een keertje. Vol spanning belden we of we terecht konden. We zouden de kinderen die avond naar m'n zus brengen waardoor wij de ochtend erna wat rustiger weg konden.. Helaas bleken alle kamers bezet en konden ze nog niets toezeggen..we moesten de ochtend erna maar weer terug bellen... Gelukkig konden we terecht. Het ging toch wel echt spannend worden.  We kregen een kamer toegewezen en werden na een tijdje eerst aan de ctg gelegd om de hartslag van de baby te volgen. Vervolgens kwamen na een tijdje de gynaecoloog met nog een gynaecoloog in opleiding die de baby wilde gaan draaien. Dat ging wel even iets minder makkelijk als de vorige keer maar het lukte gelukkig. Daarna moesten we een tijd lang aan de ctg. De hartslag van de baby was erg wisselend en ik moest daarvoor e...

26 mei was het weer zover... De baby lag helaas in stuit en een stuitbevalling is te risicovol met deze afwijking. Daarom besloot de gynaecoloog om een versie uit te voeren. We hadden geen tijd om erover na te denken of gespannen te worden dus was dat zo gepiept. We zouden de week erna terug noeten komen om ook een datum te plannen om in te leiden aangezien de druk op de hersentjes toch te groot bleek te worden. Helaas lag de week erna de kleine weer in stuit. Weer draaien was geen optie omdat er nog te makkelijk weer terug gedraaid kon gaan worden. Ze lieten daarom de baby met rust en we planden een moment om de baby de week erna te draaien en daarna meteen in te leiden...spannend! Nog maar 1 weekje te gaan dus!

28 april hebben we opnieuw een echo gehad. Gelukkig was het hersenvocht niet veel toegenomen en de hoofdomvang goed gebleven. Dit geeft weer positieve berichten.... Waarschijnlijk mag ik gewoon bevallen en gaan we afwachten tot het vanzelf begint. Helaas zag de arts wel een afwijkende voetstand aan het linker voetje. Dat was wel te verwachten en gelukkig veel aan te doen. Over 4 weken worden we opnieuw verwacht.

De dagen na de echo wordt je even geleefd. Overspoeld met vragen van meelevende mensen en veel andere vragen in je eigen hoofd zorgen ervoor dat je even nergens anders op kunt focussen. Ik lees alles wat los en vast zit over spina bifida, waterhoofden, drains enzovoorts. Achteraf heel fijn om mezelf zo ingelezen te hebben. Ik kwam niet voor verassingen te staan. Wat dat betreft ben ik wel een controle freak. Op de dag van de 20 weken echo werden we al gebeld voor een afspraak in het LUMC. Dat kon al twee dagen erna plaats vinden. Er werd opnieuw een echo gemaakt en toen drong het pas goed door. We konden er niet meer omheen. We zagen een goed beweeglijke baby. Ons kindje met een open rugje. De cele was duidelijk te zien. De echoscopiste telde wel een stuk of vijf keer vanaf welke wervel 'het defect' zat. Daarna moesten we een tijd wachten en kregen we een gesprek met een gynaecoloog, neuroloog en nog een arts. Deze informeerde ons over de opties die er waren en over wat ons te ...

Op 8 februari was het zover...de 20 weken echo. Best spannend. Bij onze oudste twee kinderen hadden we ervoor gekozen om geen 20 weken echo te doen. Omdat ons zoontje een afwijking aan zijn ureter had en we daardoor best wel onverwacht in de zorgen zaten na zijn geboorte wilden we nu toch graag wat meer weten. We waren dus vooral benieuwd of ons kindje die afwijking niet had. Omdat ik te laat was met oppas regelen namen we ons zoontje mee. Eigenlijk was dat niet de bedoeling maar per gratie mocht hij mee naar binnen.  Na het hartje en wat andere organen bekeken te hebben kwamen we bij het hoofdje. Ik zag wat vreemds. Het leek wel een uitstulping op de voorkant van het hoofdje en ik zei wat ik zag. 'O, dus jij ziet het zelf ook al'.....zei de echoscopiste. 'Ik zie ook wat aan de kleine hersentjes. De vorm is niet goed'. En wat daarna gebeurde zal ik niet snel meer vergeten. Een vermoeden dat er meer aan de hand was deed haar zoeken naar een mogelijk open rugje maar ons k...