Het leven van elke dag met spina bifida

Lynde was weer ziek. Net opgekrabbeld van een dubbele oorontsteking lag ze weer bijna heel de dag in bed. Zaterdag avond kreeg ze koorts. Maandag werd ze al zieker. De fontanel ging hoe langer hoe boller en strakker staan. Normaal gesproken duurt dat een aantal dagen en dan zakt hij soms weer opeens in. Bij Lynde fluctueert dat behoorlijk. Iets waar we ons altijd al wel zorgen om maakten. Volgens de neurochirurgen kan dat wel zolang ze er maar geen last van heeft. We waren 13 februari ook al met twijfel naar de spoedpoli geweest maar prompt zakte de fontanel die dag en de neuroloog dacht waarschijnlijk dat wij te bezorgd waren. De omvang die in 2 weken tijd een centimeter was toegenomen vond ze niet belangrijk genoeg en we moesten maar niet te veel meten. Zo lang Lynde geen erge symptomen als braken of sunset ogen kreeg zou het wel snor zitten.... Gerustgesteld gingen we weer naar huis. Tot maandagavond de spanning op liep toen ik die dag op advies van de huisarts gepoogd had contact t...

We zijn gestart met fysiotherapie voor Lynde. Dit op advies van ervaren ouders met kinderen die ook spina bifida hebben. In het ziekenhuis werd ons hier niets over verteld. Je moet dus je oren en ogen goed open houden als ouders. De revalidatiearts in Leiden vertelde dat we pas rond haar 2e jaar zouden moeten starten, maar we hoorden dat het belangrijk is om Lynde voortijdig goed te laten oefenen om haar spieren te gebruiken en te voorkomen dat ze zich niet verkeerd of scheef ontwikkeld. Nu komt er om de paar weken iemand die ons dan weer wat oefeningen mee geeft. We proberen dagelijks te oefenen en merken dat Lynde het gelukkig snel op pakt. Ze kan nu omrollen en een tijdje spelen met haar borst redelijk hoog en kan al een klein beetje draaien om speeltjes te pakken. Het is de bedoeling dat ze leert om zelfstandig op haar buik en weer terug te rollen naar haar rug, maar zover zijn we nog niet. Oefening baart kunst! Zelfstandig zitten lukt ook nog niet zo goed. Ze valt erg snel om. In ...

Met Lynde gaat het gelukkig heel goed. Het is een zonnetje in huis! Ze eet sinds een aantal weken al fruit en groente hapjes. Wel zijn we extra alert op verstoppingen omdat ze de eerste week nadat we gestart waren met hapjes bijna een week geen ontlasting had gehad. Kinderen met mc staan erom bekend dat ze ontlasting problemen hebben en vaak is darm spoelen dan nodig. Ik was ook gestopt met kolven en geven van borstvoeding naast de kunstvoeding omdat ik bijna niks meer had en gestart met Pepti 2. Alles bij elkaar even een te grote aanpassing voor haar darmpjes geweest denk ik. We zijn toen gestart met lactulose en geven dat nu bijna iedere dag en dat gaat gelukkig goed. Na een paar maanden een aangepaste brace gedragen te hebben zijn we vandaag weer terug geweest voor de mitchell brace. We gaan het weer proberen. Nu met de nodige wondpleisters op de hielen om de druk te verminderen. Extra spannend omdat ik vanaf volgende week 2 dagen ga werken. Hopelijk is het voor de oppas ook geen pr...

Helaas waren we iets te enthousiast geweest want na een paar dagen kreeg Lynde drukplekken op haar voetjes. De schoentjes knelde op bepaalde punten. Het was lastig om het voetje goed in de schoen te krijgen en het huidje was zo teer! 4 maanden in het gips gezeten! Ieder pluisje was een putje in haar beentje en toen we haar in bad deden kwamen er lagen dode huid af. We namen contact op met de gipskamer en we moesten de schoentjes direct uit laten. De benen moesten weer in het gips om de wondjes te laten genezen. Dus wij weer naar Rotterdam. Terug van weggeweest. Helaas ging ook dat niet helemaal goed want toen we thuis kwamen zagen we dat de voet met de talis verticalis de verkeerde stand op gegipst was. (Naar buiten in plaats van neutraal. Omdat dit voetje geneigd is om naar buiten te gaan staan moest deze in de brace eigenlijk naar binnen staan. Maar omdat dat zo onnatuurlijk is laten ze hem neutraal staan.) Snel belden we weer naar het ziekenhuis maar helaas geen gehoor. Toen maandag...

Eindelijk is het dan zover. Afgelopen maandag zijn bij Lynde de laatste gipsen van haar been af gehaald. Wat een opluchting! "Maar nu zit het moeilijkste gedeelte er voor ons op en voor jullie begint het pas",  zei de gipsverbandmeester. Oké.. dat hadden we ons niet echt gerealiseerd. We dachten vooral aan de mooie kanten, zoals het in bad doen van Lynde. Want ja, welke moeder ziet er nu niet naar uit om na 4 maanden haar baby nu eens echt lekker te kunnen wassen in een badje?  Maar op haar zij slapen zoals ze gewend is en voeden in bed..dat wordt het even niet meer en ook de leuke patronen maillotjes of lieve bloemen sokjes mogen niet. Nee, liefst zo glad en dun mogelijk ivm mogelijke drukplekken. De spalken moeten de eerste maanden 23 uur per dag aan gehouden worden en we moeten regelmatig kijken of ze geen drukplekken heeft. Na januari mogen we af bouwen en zo hoeft ze ze steeds minder uren per dag aan totdat ze dv 4 jaar wordt. Nog een hele tijd te gaan dus. Met het kathe...

We zijn inmiddels een aantal maanden verder. Mijn voornemen om deze blog up to date te houden is mislukt. Vooral omdat ik de tijd die Lynde in beslag neemt erg onderschat heb. Een hectische periode ligt achter ons en nog steeds zijn we bijna wekelijks in het ziekenhuis te vinden. Vorige week hadden we de eerste week zonder ziekenhuis bezoek sinds haar geboorte. Wat een verademing was dat. De rust die er opeens was en de tijd die je over houdt om even bij te komen....heerlijk! Lynde kost veel energie maar ze geeft ons heel de dag dankbaar haar lach en liefde terug! Haar voetjes kosten de meeste tijd. Die zitten nog steeds sinds de tweede week na haar geboorte in het gips en 10 oktober wordt ze voor de tweede keer voor een dagbehandeling opgenomen. Ze gaan dan de hielpees links nog een keer door halen om het klomvoetje in de juiste stand te krijgen en het pinnetje wat in haar rechtse voetje zit (bij dit voetje stond de talis verticaal) om de botjes goed bij elkaar te houden mag er dan ui...

18 juni zondag ochtend.. Met z'n allen gingen we die ochtend naar Lynde om nog even bij haar te zijn voor de operatie. Allemaal nog een kusje en daar ging onze kleine meid. Een heel apart moment.  Ze was nog maar zo kort bij ons, nog zo pril, zo teer en nu al een operatie...zo spannend..hoe zou alles verlopen? De operatie zou zo'n 4 uur in beslag nemen. We zouden gebeld worden als het achter de rug was. Rond 9.30 begonnen ze en om 15.15 werden we gebeld dat het gelukt was. De rug was gesloten en de drain geplaatst. Lynde was nog niet wakker. We zouden gebeld worden als ze wakker zou worden om naar haar toe te mogen gaan. Eindelijk belde ze. Dat was savonds rond acht uur. Lyndes hoofd zat in het verband. Dat was even akelig. Maar gelukkig deed ze het verder goed. Ook waren er onwijs lieve verpleegkundigen waar we ze aan toe vertrouwde. Het was persoonlijk een zwaar weekend. Van kraamvrouw was geen sprake. We verbleven in het Ronald Mac Donald waar het erg warm was. Ik kon nog ni...

Lynde werd opgenomen op de Neonatologie Intensive Care Unit (NICU). Het was nog onduidelijk wanneer de operatie zou plaats vinden, maar op zaterdag 17 juni werd ons plotseling verteld dat de operatie op zondag 18 juni zou plaats vinden. We waren helemaal verbaasd omdat dit opeens werd aangekondigd, terwijl eerst sprake was van begin de week erop. De neurochirurg, een erg zakelijke man kondigde dit even aan op een moment waarop ik als nogal zwakke kraamvrouw daar niet op voorbereid was. 'Morgen al?' was mijn verbaasde reactie.'Ja wat had je dan gedacht?' vroeg hij.  Achteraf maar gelukkig dat we er niet te lang over na konden denken en ook dat ik (toevallig) al geregeld had dat we dat weekend in het Ronald Mac Donald huis in Leiden konden verblijven. Zodoende waren we als gezin toch dichtbij Lynde. Ze zou de volgende ochtend om 9.00 opgehaald worden naar de OK. Na wat heen en weer gebel besloten we om de kinderen bij ons te laten en maar net te doen alsof we dat weekend ...

Het was fijn en tegelijk een gevoel van loslaten toen Lynde op de gewone kinderafdeling belandde. We misten meteen de vertrouwde verpleegkundigen en moesten even wennen toen er twee jonge meiden haar opvingen die bewuste middag. Gelukkig hadden we ' s avonds een zeer ervaren verpleegkundige die al veel kindjes verzorgd had met spina bifida. Het zijn meestal pittige en hongerige kindjes gaf ze aan. Ja..dat was Lynde inderdaad ook wel. We mochten steeds meer zelf de verzorging voor Lynde op pakken. Zo hielpen we bij het verschonen en tilde ze met slangen en al uit bed om te voeden. Dat was eerst wel op letten geblazen. Gelukkig hadden we altijd een pieper bij voor het geval dat we hulp nodig hadden. Ook mochten we Lynde steeds proberen aan te leggen. Maar helaas was ze zo aan het flesje gewend dat ze maar moeilijk aan de borst dronk. Het koste bloed zweet en tranen maar op het moment van schrijven nu 5 maanden later krijgt ze nog steeds borstvoeding. Wel veel af gekolfd, dat wel, maa...

Na een week op afdeling Bos geweest te zijn mochten we na een training katheteriseren Lynde mee naar huis nemen. We zouden dinsdags kunnen beginnen met het aanleren van katheteriseren maar helaas kwamen de katheters niet op tijd binnen. Dat duurde even en het was iedere keer weer afwachten wanneer we konden beginnen. We moesten met drie personen minimaal twee keer gekatheteriseerd hebben in bijzijn van een poliverpleegkundige. We moesten dan op bepaalde momenten aanwezig zijn en moesten eerst een elearning doen. Dat stelde niet veel voor, maar toen de praktijk! Dat viel nog wel iets tegen als Lynde het op een brullen zette.  Het domste van alles was dat toen we de eerste keer moesten meekijken wij de  verpleegkundige moesten gaan vertellen dat ze toch echt in het verkeerde gaatje zat. Er kwam geen urine. Na enig volhouden van haar kant gaf ze met een rode boei toch toe en ja hoor...ze zat toch echt te laag;) Gelukkig behaalde we alle drie ons certificaat.  Lynde werd toen...