Het leven van elke dag met spina bifida

Tijd voor een update 😀....even in het kort... De hogere spalken en statafel zijn ondertussen al een tijd in gebruik. Ook is de rolstoel vorige week geleverd. We merken dat Lyndes beenspieren wel sterker worden. Ze kan een klein beetje lopen als we ze aan haar handen vast houden. Ook hebben we een poppenwagen verzwaard met een zak grind;) en daar kan ze een paar stapjes achter lopen. De hogere spalken hebben nog niet veel effect omdat Lynde liever kruipt. Er ontstaan veel blauwe plekken op haar been omdat harde spalken in haar been steken bij het kruipen. Wellicht moeten deze weer aangepast worden. Lynde is best geduldig dus speelt ze bijna iedere dag met kinetisch zand als ze in de statafel staat. Een half uur minimaal. We hopen ook dat dit de heupafwijking ten goede komt.  Vandaag zijn we in het ziekenhuis omdat ik me zorgen maak over haar voeten waar ik verdikkingen op zie of soms een blauwe enkel en knietjes die toch wel erg dik worden. Gaan er geen dingen mis door het dragen v...

Atlas Kidtech   (specialist in hulpmiddelen) heeft de rollator gebracht. Het was een bijzondere ervaring. Heel apart voelde het omdat dit nu het eerste officiële hulpmiddel is wat in huis kwam. Alsof Lynde nu pas echt gehandicapt werd. Steeds zichtbaarder wordt het nu. Een proces van acceptatie. De deurbel ging. Daar stond hij, een wat oudere man met lange baard en enorm accent. Nee, het was nog geen 5 december. Maar hij kwam wel een kadootje brengen. Heel enthousiast! Een beetje té zeg maar. Lynde zat hem met schrikogen aan te kijken en moest even slikken. Wie was dat nu opeens? Gelukkig was het ijs snel gebroken. De 'Malte' werd afgesteld op Lynde en ze werd meteen enthousiast om het te proberen. Wat hebben we gelachen. Lynde kreeg allerlei complimenten en high fives. Binnen een paar minuten was ze dikke vrienden met de meneer. Het is altijd zo mooi om te zien dat ze af tast hoe ik op iemand reageer en wanneer dat oké is ook 'los komt'. Dus mama heeft dan eigenlijk oo...

Het is weer even geleden dat we wat geschreven hebben over Lynde en ondertussen is ze alweer ruim 2 jaar. Een vrolijk meisje. Een zonnetje in huis.  We mogen niet klagen maar nu ze de leeftijd heeft om te lopen voelen we steeds meer dat ze 'anders' is als andere kinderen. Lynde kruipt voornamelijk maar kan al wel langs lopen. Ze loopt erg met gebogen knietjes. Vooruit lopen lukt nog niet. Ze heeft tot nu toe alleen de sure steps ; een enkelbrace voor overdag om zo haar voeten en enkels  in de juiste positie te houden. (De mitchell brace draagt ze nog iedere nacht zonder problemen. Waarschijnlijk tot haar vierde jaar.) In september de tweede paar sure steps enkelbraces aan laten meten door Westland orthopedie. De andere waren alweer te klein en nodig aan vervanging toe. Best lastig om schoenen te vinden die erover heen passen. Met buiten spelen (al kruipend over de tegels;)) is dat wel een dingetje. Je wilt niet dat de brace beschadigd en zonder is ook geen optie. Eerst hadden ...

Lynde sliep al 3 nachten erg slecht. Het was afzien. Ik probeerde vanalles om haar stil en slapend te krijgen. Lynde bij ons in bed, flesje geven, katheteriseren, muziekje aan...niets hielp. Haar fontanel was vrij gespannen. Op woensdag ochtend gaf ze over en wilde haar ochtend  fles waar ze altijd dol op is niet helemaal. Ze was moe en huilerig. Overdag ging het wel weer. De nachten bleven rommelig. Vrijdag de kinder neurochirurgie gebeld omdat ik toch een vermoedde had dat er iets met de drain niet goed zat.  We mochten komen. Ik was uit voorzorg al thuis blijven werken. Of we binnen een uur op de seh konden zijn. Snel spullen in pakken. Ook voor mezelf want je weet het niet. Stel dat ik weer moet blijven en geen spullen bij heb. Lynde lag net lekker te slapen en werd uit bed geplukt. In de auto heb ik haar onder het rijden nog een flesje melk en een broodje gegeven. Ze lag naast me in de maxi en binnen een uur waren we in Rotterdam. Na bloed afname, röntgenfoto's en een ech...

Vorige week woensdag hebben we de ' sure steps ' enkel brace mee gekregen. Gemaakt door Westland orthopedie. Lynde draagt ze nu een week maar helaas merken we nog geen resultaat. Ze wil graag zitten ipv staan omdat ze niet voldoende kracht heeft in haar beentjes.  Hopelijk komt het nog en anders heeft ze toch hogere spalken nodig om meer steun en stabiliteit te krijgen.  Vandaag hebben we een vudo gehad. Gelukkig was de druk in de blaas goed en geen reflux te zien deze keer. We blijven 5 x katheteriseren en over 9 maanden opnieuw controle. Verder is Lynde het zonnetje in huis. Ze kletst volop en is duidelijk aanwezig maar kan ook heel lief spelen. Soms staan we versteld van de woordjes die uit haar mond komen. '1,2,3,4,5' zegt ze dan opeens of 'mama kijk eens'.....(3 woordjes achter elkaar!) Ze heeft hele verhalen aan de nep telefoon. Ook roept ze 'kus' en komt dan met haar hoofdje naar je toe. Zo lief! We genieten iedere dag weer van haar. Lynde hoopt i...

De uitslag van de echo was gelukkig goed. De hersenkamers zagen er allemaal mooi uit wat betreft vorm en groote. Heel blij mee. Drain kan nu nog maar 1 slag dichter afgesteld worden maar dat doen we in overleg met neurochirurg nog niet omdat je dan geen kant meer op kunt mocht het nodig zijn. Lynde doet nu dus al best veel zelf wat betreft het afvoeren van hersenvocht. Allemaal positief. Morgen gaan we voor het eerst naar Basalt. Heel benieuwd wat ze voor ons gaan betekenen. Lynde is druk met kruipen maar wil heel graag staan. Het lukt haar even als wij haar zelf neer zetten. Haar voetjes glijden wel snel weg. Zelf is optrekken echt een stap te ver. Ze weet niet hoe ze haar voeten onder haar lijfje moet krijgen dus daar oefenen we momenteel ook mee. Maar het begin is er. Ze kan heel even staan....hoe mooi is dat!?: )

Vandaag zijn we op de spina poli in het Erasmus MC geweest. Het rondje langs de neurochirurg/revalidatie verpleegkundige, orthopeed en wisconsulente (wond-, incontinentie-en stomazorg) Er wordt dan gekeken hoe het met Lynde gaat en of er nog bijzonderheden zijn. Er worden allerlei vragen gesteld, bloed geprikt om de nierfunctie te kunnen beoordelen en urine afgenomen om blaasontsteking uit te sluiten.  Het is fijn dat er met regelmaat naar de kleine meid gekeken wordt. Er wordt met ons meegedacht/gerust gesteld/geadviseerd en dat zorgt ervoor dat je je op een bepaalde manier toch verbonden voelt met de mensen daar.  Het darmspoelen is ondertussen nog niet echt gelukt bij Lynde. Na een paar keer oefenen werd ze enorm boos als we haar van onder aan raakte dus hebben we het maar een poosje laten zitten. Vandaag kregen we dunnere darmsondes mee om het daarmee eens te proberen. Ik zie er nadat het al een paar keer op niets uit liep eigenlijk best tegenop om het weer te proberen, du...

Vandaag zijn we met Lynde in het Erasmus MC geweest om meer te weten te komen over darmspoelen. Aangezien het vakantie is hebben we er gelijk maar een soort uitje van gemaakt en de andere kinderen ook meegenomen en bij het speeldek gebracht. Ze gaan gelukkig altijd graag mee naar het ziekenhuis. Met andere kinderen spelen, even een lekker broodje eten en een ijsje halen dat maakt het dan meteen weer gezellig.  Bij Lynde is het darmspoelen nog niet direct nodig maar het is wel goed om haar nu al te laten wennen aan het darmspoelen omdat er grote kans is dat ze dit op latere leeftijd toch zal moeten. Vooral omdat ze geen kracht of gevoel heeft om zelf al haar ontlasting kwijt te raken.  We hebben fijne ervaringen met de wis consulentes in het Erasmus. We kregen goede uitleg en mochten direct zelf proberen. Het stelt niets voor eigenlijk. Maar je moet even weten hoe het werkt en je moet met z'n tweetjes zijn want je komt handen te kort met de canule inbrengen, water inspuiten en ...

De dag is weer bijna om. Een bijzondere dag. Eén met een gouden rand. Lynde werd  vandaag 1 jaar! Wat een veelbewogen jaar was het. Een jaar vol zorgen en veel vreugde, wat heeft ze ons veel gebracht. Iedere dag weer is het een zonneschijn in huis! Het mag gelukkig goed gaan. Na de operatie in maart is ze elke dag een vrolijk meisje. 22 mei kreeg Lynde een mri scan om te checken of de drain goed zijn werk doet. We waren al van gedachte dat er teveel vocht weg liep omdat ze een behoorlijk holle fontanel had en dat bleek inderdaad zo te zijn. Dus is de strata klep nog een standje dichter gezet. Heel bijzonder dat dat nu vanaf de buitenkant kan en binnen no time geregeld is nu ze dus een magnetisch verstelbare klep heeft. Motorisch onwikkeld ze goed. Ze kan al goed zitten en op haar buik spelen en omrollen gaat ook heel goed. De fysio komt 1 keer in de drie of vier weken en we oefenen nu met kruipen. Soms pakt ze zelfs steun en staat ze even met gestrekte beentjes. Goede hoop dat ze z...

Het is weer maandag. Vandaag staat de operatie om 12 uur gepland. Lynde is gelukkig koortsvrij gebleven en heeft goed gegeten en gedronken. Ze is prikkelbaar wanneer haar fontanel weer boller gaat staan. Verder gaat het goed. Dit weekend mocht er 1 van de 3 antibiotica stoppen. De antivirale soort. De andere moeten nog steeds gegeven worden tot ook de uitslag van kweek 2 binnen is. Soms groeien bacteriën erg langzaam en risico's moeten uitgesloten worden. Hopelijk verlengt dit de opname niet al te zeer.  Lynde moet nuchter zijn. Hopelijk gaat dat mee vallen. 6 uur lang geen melk. Ik had al vroeg m'n wekker gezet om haar om half zes nog een flesje te geven. Zelf opletten en meedenken kan hier ook geen kwaad. De verpleegkundige wilde tijdens het flesje geven even naar haar infuus kijken maar daar heb ik een stokje voor gestoken. In haar slaap drinkt ze het beste dus nu even geen gepriegel anders weet ik zeker dat ze stopt met drinken en voorlopig niet meer wil. Dat zou zonde zijn...

Lynde was weer ziek. Net opgekrabbeld van een dubbele oorontsteking lag ze weer bijna heel de dag in bed. Zaterdag avond kreeg ze koorts. Maandag werd ze al zieker. De fontanel ging hoe langer hoe boller en strakker staan. Normaal gesproken duurt dat een aantal dagen en dan zakt hij soms weer opeens in. Bij Lynde fluctueert dat behoorlijk. Iets waar we ons altijd al wel zorgen om maakten. Volgens de neurochirurgen kan dat wel zolang ze er maar geen last van heeft. We waren 13 februari ook al met twijfel naar de spoedpoli geweest maar prompt zakte de fontanel die dag en de neuroloog dacht waarschijnlijk dat wij te bezorgd waren. De omvang die in 2 weken tijd een centimeter was toegenomen vond ze niet belangrijk genoeg en we moesten maar niet te veel meten. Zo lang Lynde geen erge symptomen als braken of sunset ogen kreeg zou het wel snor zitten.... Gerustgesteld gingen we weer naar huis. Tot maandagavond de spanning op liep toen ik die dag op advies van de huisarts gepoogd had contact t...

We zijn gestart met fysiotherapie voor Lynde. Dit op advies van ervaren ouders met kinderen die ook spina bifida hebben. In het ziekenhuis werd ons hier niets over verteld. Je moet dus je oren en ogen goed open houden als ouders. De revalidatiearts in Leiden vertelde dat we pas rond haar 2e jaar zouden moeten starten, maar we hoorden dat het belangrijk is om Lynde voortijdig goed te laten oefenen om haar spieren te gebruiken en te voorkomen dat ze zich niet verkeerd of scheef ontwikkeld. Nu komt er om de paar weken iemand die ons dan weer wat oefeningen mee geeft. We proberen dagelijks te oefenen en merken dat Lynde het gelukkig snel op pakt. Ze kan nu omrollen en een tijdje spelen met haar borst redelijk hoog en kan al een klein beetje draaien om speeltjes te pakken. Het is de bedoeling dat ze leert om zelfstandig op haar buik en weer terug te rollen naar haar rug, maar zover zijn we nog niet. Oefening baart kunst! Zelfstandig zitten lukt ook nog niet zo goed. Ze valt erg snel om. In ...

Met Lynde gaat het gelukkig heel goed. Het is een zonnetje in huis! Ze eet sinds een aantal weken al fruit en groente hapjes. Wel zijn we extra alert op verstoppingen omdat ze de eerste week nadat we gestart waren met hapjes bijna een week geen ontlasting had gehad. Kinderen met mc staan erom bekend dat ze ontlasting problemen hebben en vaak is darm spoelen dan nodig. Ik was ook gestopt met kolven en geven van borstvoeding naast de kunstvoeding omdat ik bijna niks meer had en gestart met Pepti 2. Alles bij elkaar even een te grote aanpassing voor haar darmpjes geweest denk ik. We zijn toen gestart met lactulose en geven dat nu bijna iedere dag en dat gaat gelukkig goed. Na een paar maanden een aangepaste brace gedragen te hebben zijn we vandaag weer terug geweest voor de mitchell brace. We gaan het weer proberen. Nu met de nodige wondpleisters op de hielen om de druk te verminderen. Extra spannend omdat ik vanaf volgende week 2 dagen ga werken. Hopelijk is het voor de oppas ook geen pr...

Helaas waren we iets te enthousiast geweest want na een paar dagen kreeg Lynde drukplekken op haar voetjes. De schoentjes knelde op bepaalde punten. Het was lastig om het voetje goed in de schoen te krijgen en het huidje was zo teer! 4 maanden in het gips gezeten! Ieder pluisje was een putje in haar beentje en toen we haar in bad deden kwamen er lagen dode huid af. We namen contact op met de gipskamer en we moesten de schoentjes direct uit laten. De benen moesten weer in het gips om de wondjes te laten genezen. Dus wij weer naar Rotterdam. Terug van weggeweest. Helaas ging ook dat niet helemaal goed want toen we thuis kwamen zagen we dat de voet met de talis verticalis de verkeerde stand op gegipst was. (Naar buiten in plaats van neutraal. Omdat dit voetje geneigd is om naar buiten te gaan staan moest deze in de brace eigenlijk naar binnen staan. Maar omdat dat zo onnatuurlijk is laten ze hem neutraal staan.) Snel belden we weer naar het ziekenhuis maar helaas geen gehoor. Toen maandag...

Eindelijk is het dan zover. Afgelopen maandag zijn bij Lynde de laatste gipsen van haar been af gehaald. Wat een opluchting! "Maar nu zit het moeilijkste gedeelte er voor ons op en voor jullie begint het pas",  zei de gipsverbandmeester. Oké.. dat hadden we ons niet echt gerealiseerd. We dachten vooral aan de mooie kanten, zoals het in bad doen van Lynde. Want ja, welke moeder ziet er nu niet naar uit om na 4 maanden haar baby nu eens echt lekker te kunnen wassen in een badje?  Maar op haar zij slapen zoals ze gewend is en voeden in bed..dat wordt het even niet meer en ook de leuke patronen maillotjes of lieve bloemen sokjes mogen niet. Nee, liefst zo glad en dun mogelijk ivm mogelijke drukplekken. De spalken moeten de eerste maanden 23 uur per dag aan gehouden worden en we moeten regelmatig kijken of ze geen drukplekken heeft. Na januari mogen we af bouwen en zo hoeft ze ze steeds minder uren per dag aan totdat ze dv 4 jaar wordt. Nog een hele tijd te gaan dus. Met het kathe...

We zijn inmiddels een aantal maanden verder. Mijn voornemen om deze blog up to date te houden is mislukt. Vooral omdat ik de tijd die Lynde in beslag neemt erg onderschat heb. Een hectische periode ligt achter ons en nog steeds zijn we bijna wekelijks in het ziekenhuis te vinden. Vorige week hadden we de eerste week zonder ziekenhuis bezoek sinds haar geboorte. Wat een verademing was dat. De rust die er opeens was en de tijd die je over houdt om even bij te komen....heerlijk! Lynde kost veel energie maar ze geeft ons heel de dag dankbaar haar lach en liefde terug! Haar voetjes kosten de meeste tijd. Die zitten nog steeds sinds de tweede week na haar geboorte in het gips en 10 oktober wordt ze voor de tweede keer voor een dagbehandeling opgenomen. Ze gaan dan de hielpees links nog een keer door halen om het klomvoetje in de juiste stand te krijgen en het pinnetje wat in haar rechtse voetje zit (bij dit voetje stond de talis verticaal) om de botjes goed bij elkaar te houden mag er dan ui...

18 juni zondag ochtend.. Met z'n allen gingen we die ochtend naar Lynde om nog even bij haar te zijn voor de operatie. Allemaal nog een kusje en daar ging onze kleine meid. Een heel apart moment.  Ze was nog maar zo kort bij ons, nog zo pril, zo teer en nu al een operatie...zo spannend..hoe zou alles verlopen? De operatie zou zo'n 4 uur in beslag nemen. We zouden gebeld worden als het achter de rug was. Rond 9.30 begonnen ze en om 15.15 werden we gebeld dat het gelukt was. De rug was gesloten en de drain geplaatst. Lynde was nog niet wakker. We zouden gebeld worden als ze wakker zou worden om naar haar toe te mogen gaan. Eindelijk belde ze. Dat was savonds rond acht uur. Lyndes hoofd zat in het verband. Dat was even akelig. Maar gelukkig deed ze het verder goed. Ook waren er onwijs lieve verpleegkundigen waar we ze aan toe vertrouwde. Het was persoonlijk een zwaar weekend. Van kraamvrouw was geen sprake. We verbleven in het Ronald Mac Donald waar het erg warm was. Ik kon nog ni...

Lynde werd opgenomen op de Neonatologie Intensive Care Unit (NICU). Het was nog onduidelijk wanneer de operatie zou plaats vinden, maar op zaterdag 17 juni werd ons plotseling verteld dat de operatie op zondag 18 juni zou plaats vinden. We waren helemaal verbaasd omdat dit opeens werd aangekondigd, terwijl eerst sprake was van begin de week erop. De neurochirurg, een erg zakelijke man kondigde dit even aan op een moment waarop ik als nogal zwakke kraamvrouw daar niet op voorbereid was. 'Morgen al?' was mijn verbaasde reactie.'Ja wat had je dan gedacht?' vroeg hij.  Achteraf maar gelukkig dat we er niet te lang over na konden denken en ook dat ik (toevallig) al geregeld had dat we dat weekend in het Ronald Mac Donald huis in Leiden konden verblijven. Zodoende waren we als gezin toch dichtbij Lynde. Ze zou de volgende ochtend om 9.00 opgehaald worden naar de OK. Na wat heen en weer gebel besloten we om de kinderen bij ons te laten en maar net te doen alsof we dat weekend ...

Het was fijn en tegelijk een gevoel van loslaten toen Lynde op de gewone kinderafdeling belandde. We misten meteen de vertrouwde verpleegkundigen en moesten even wennen toen er twee jonge meiden haar opvingen die bewuste middag. Gelukkig hadden we ' s avonds een zeer ervaren verpleegkundige die al veel kindjes verzorgd had met spina bifida. Het zijn meestal pittige en hongerige kindjes gaf ze aan. Ja..dat was Lynde inderdaad ook wel. We mochten steeds meer zelf de verzorging voor Lynde op pakken. Zo hielpen we bij het verschonen en tilde ze met slangen en al uit bed om te voeden. Dat was eerst wel op letten geblazen. Gelukkig hadden we altijd een pieper bij voor het geval dat we hulp nodig hadden. Ook mochten we Lynde steeds proberen aan te leggen. Maar helaas was ze zo aan het flesje gewend dat ze maar moeilijk aan de borst dronk. Het koste bloed zweet en tranen maar op het moment van schrijven nu 5 maanden later krijgt ze nog steeds borstvoeding. Wel veel af gekolfd, dat wel, maa...

Na een week op afdeling Bos geweest te zijn mochten we na een training katheteriseren Lynde mee naar huis nemen. We zouden dinsdags kunnen beginnen met het aanleren van katheteriseren maar helaas kwamen de katheters niet op tijd binnen. Dat duurde even en het was iedere keer weer afwachten wanneer we konden beginnen. We moesten met drie personen minimaal twee keer gekatheteriseerd hebben in bijzijn van een poliverpleegkundige. We moesten dan op bepaalde momenten aanwezig zijn en moesten eerst een elearning doen. Dat stelde niet veel voor, maar toen de praktijk! Dat viel nog wel iets tegen als Lynde het op een brullen zette.  Het domste van alles was dat toen we de eerste keer moesten meekijken wij de  verpleegkundige moesten gaan vertellen dat ze toch echt in het verkeerde gaatje zat. Er kwam geen urine. Na enig volhouden van haar kant gaf ze met een rode boei toch toe en ja hoor...ze zat toch echt te laag;) Gelukkig behaalde we alle drie ons certificaat.  Lynde werd toen...